-
Spersonalizowany kalendarz adwentowy
Dziś troszkę z innej beczki. Za chwilę rozpoczyna się Adwent. Coroczną tradycją w naszym domu był zakup kalendarza adwentowego z czekoladkami. Jednak, jak zapewne sami doświadczyliście, w większości kalendarzy dostępnych w marketach czekoladki żyją własnym życiem, przesuwając się do innych kieszonek. Rozczarowanie dziecka po otwarciu pustego okienka to słaby widok. Dlatego w tym roku, pod natchnieniem pomysłu znalezionego w sieci postanowiłam wykonać kalendarz samodzielnie, zgodnie z upodobaniami córki. Od czego zacząć? Od zebrania odpowiedniej ilości rurek po papierze toaletowym lub ręcznikach papierowych. Można też takie rurki wykonać samodzielnie z brystolu. W tym roku Adwent trwa 24 dni, więc potrzebne są 24 rurki. Ja miałam 12, więc każdą przecięłam na pół…
-
Dzień zadumy
Nigdy nie ma dobrego momentu na pożegnanie bliskich, ale zawsze jest dobry czas, żeby otulić ich myślami. Nie ma dobrego momentu na śmierć bliskiej ci osoby. Zawsze pozostaną niedokończone sprawy, niewypowiedziane myśli, niezrealizowane plany. Nie będzie drugiej szansy, by powiedzieć jak ważni byli w naszym życiu, podziękować. Stojąc nad grobami rodziców męża żałuję, że tak mało czasu było nam dane by się poznać, że nasza córka nie pamięta dziadka, a babcia jest dla niej mglistym wspomnieniem. Gdybyśmy mogli cofnąć czas, gdybyśmy wiedzieli jak mało wspólnych chwil nam pozostało, z pewnością wykorzystalibyśmy każdą z nich mocniej, intensywniej, owocniej. Dziś, pochylając się nad ich grobem pielęgnujemy wspomnienia. Opowiadamy córce o tych, których nie…
-
Otuleni jesienią
Większość z nas nie lubi jesieni. Trudno się przestawić, że po długich, ciepłych dniach lata nadchodzą coraz krótsze, mgliste, deszczowe i chłodne jesienne poranki. W tym roku natura okazała się łaskawa, obdarzając nas przysłowiową złotą, polską jesienią. Przed nami miesiące, których nie lubimy z powodu znacznych ograniczeń jakie nam narzuca pogoda. Trudno jest nam ruszyć się na dłuższy spacer po nieodśnieżonych poboczach, więc korzystamy z tych może ostatnich w tym roku okazji do wspólnej wyprawy na łono natury. A dla Państwa mamy kilka ustrzelonych przy okazji fotek, zapraszam do galerii.
-
Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa
Dziś, 25 października przypada Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa. Ponad 14 lat temu przyszło nam się zmierzyć z tą rzadka i ciężką chorobą, o której wcześniej niewiele słyszeliśmy. Od lat uczymy się jak pomagać dziecku, które dostało od losu tak nieoczekiwany i niechciany prezent. Przez ten czas zaliczyliśmy dużo wzlotów i jeszcze więcej upadków. Nie uniknęliśmy błędów, ale zawsze staraliśmy się ze wszystkich sił. Wciąż poznajemy tę chorobę i nie ustajemy w poszukiwaniach zminimalizowania jej skutków. Czasem bywa ciężko, dopada nas poczucie bezsilności i porażki, lecz potem zdarza się coś budującego, pojawia się ktoś kto widzi w nas to, czego sami nie dostrzegamy i daje siłę do dalszej walki.
-
Taka niespodzianka 😀
Taki prezent trafił do Emilii dzięki zaangażowaniu przyjaciół. Na koncercie nie udało się być, ale płyta z osobistą dedykacją też super sprawa. Dziękujemy!
-
Dzieci niepełnosprawne wakacje spędzają inaczej
Większość dzieciaków okres wakacyjnej przerwy spędza na zabawie, podróżach bądź błogim lenistwie. Dzieci niepełnosprawne nie mają takiego luksusu. Czas wolny od zajęć szkolnych zazwyczaj wykorzystują na zaległą rehabilitację (zaniedbaną z powodu natłoku nauki), wizyty u lekarzy, tudzież planowany, a odkładany od miesięcy pobyt w szpitalu, badania. Czasem kradniemy trochę czasu dla siebie starając się połączyć rehabilitację z wyjazdem do ciekawej miejscowości, uzdrowiska, by po ćwiczeniach zobaczyć coś interesującego.
-
Trening z Marcinem Gortatem
W ostatnich dniach czerwca Emilia miała zaszczyt wziąć udział w treningu koszykówki z największą polską gwiazdą tej dyscypliny – Marcinem Gortatem. To już drugi taki trening na jaki udało się zakwalifikować córce, ale emocje związane ze spotkaniem tylu wspaniałych sportowców były nie mniejsze niż rok temu. Marcina Gortata przedstawiać chyba nikomu nie trzeba, większość z nas zna jego sukcesy. Mało kto wie jednak, że oprócz kariery sportowej Marcin jest wielkim filantropem. Od lat wraz z innymi koszykarzami organizuje on treningi (campy) dla młodzieży zainteresowanej grą w koszykówkę. Takich campów na terenie całej Polski odbywa się kilka. Lecz jeden z nich jest wyjątkowy. Do udziału w tym treningu Marcin Gortat zaprasza…
-
Koniec z opłatami za pobyt rodziców przy dziecku w szpitalu
Z dniem 3 lipca 2019 roku wchodzi w życie nowelizacja Ustawy o Prawach Pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, która uściśla przepisy dotyczące dodatkowej opieki pielęgnacyjnej nad pacjentem w placówkach opieki zdrowotnej. Dzięki wprowadzonym zmianom pacjenci małoletni oraz posiadający orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności zostali objęci prawem do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej podczas pobytu w szpitalu. Opieka ta rozumiana jest jako prawo pobytu przy pacjencie małoletnim i posiadającym orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności rodzica lub opiekuna prawnego. Ponadto nowelizacja wprowadza zapis, iż w/w pobyt rodzica/opiekuna ma być zwolniony z wszelkich opłat.
-
Trening samodzielności
Ponieważ ostatni wpis był mało optymistyczny, dziś trochę pogodniej, ale wciąż o tym jak ważna jest nauka i możliwość samodzielnego funkcjonowania osoby niepełnosprawnej w życiu codziennym.
-
Zapraszam na spacerek
Dwa miesiące temu udałam się wraz z mężem do pani wójt Gminy Białaczów z zapytaniem co z remontem pozostałej części chodnika dla pieszych w Skroninie. Przypominam, że w marcu, ku mojej wielkiej radości rozpoczęto remont wspomnianego chodnika polegający na zdjęciu kostki, wyrównaniu terenu i ponownym położeniu kostki. Prace te były niezbędne, gdyż od pewnego czasu na niektórych fragmentach korzystanie z chodnika było niebezpieczne, szczególnie zimą. Dla mojej poruszającej się na wózku córki codzienna przeprawa tą drogą do szkoły stała się niemożliwa bez pomocy osób trzecich.






















