• Aktualności,  Historia Emilii,  Przepuklina oponowo-rdzeniowa,  Wodogłowie

    To już 15 lat

    Narodzinom Emilii nie towarzyszyła typowa w takich sytuacjach radość. Zaledwie kilkanaście godzin wcześniej dowiedziałam się, że moja córka urodzi się poważnie chora. Usłyszałam wiele medycznych terminów, które niewiele mi mówiły.Dotarło do mnie tylko to, że moje dziecko będzie wymagało specjalnej troski, że nic nie będzie tak, jak to miałam poukładane w planach i marzeniach. Towarzyszyła mi rozpacz, gniew, niedowierzanie i strach o maleństwo. Zamiast porodu rodzinnego była cesarka w  samotności, z daleka od domu, jedna chwila by powitać (a może również pożegnać) się z dzieckiem i poczucie pokonania przez Los. Nie o takim dniu marzy oczekująca dziecka matka, lecz nie na wszystko mamy wpływ. Pytanie tylko czy potrafimy zaakceptować to…

  • Aktualności,  Wodogłowie

    Przytłaczające poczucie odpowiedzialności

      Większość ludzi dostrzega niepełnosprawność Emilii poprzez pryzmat wózka. Niepełnosprawność ruchowa jako pierwsza rzuca się w oczy. A przecież to tylko jeden z aspektów jej choroby, taki można by rzec „efekt uboczny”. Przepuklina oponowo-rdzeniowa, z która urodziła się Emilia niesie ze sobą wiele problemów zdrowotnych i zagrożeń niewidocznych gołym okiem. To nie pozbawione władzy nogi spędzają mi sen z powiek, poruszanie się na wózku to nie koniec świata.