Cena opieki nad osobą z niepełnosprawnością

Opiekunowie osób niepełnosprawnych płacą wysoką cenę za opiekę nad nimi. Rezygnacja z dotychczasowego życia, pracy i izolacja od świata to tylko początek.

O tym jak zmieniło się nasze życie po narodzinach córki z przepukliną oponowo-rdzeniową pisałam już wiele razy. Totalne przemeblowanie dotychczasowego życia, rewizja planów na przyszłość. Nieustanny strach o przyszłość dziecka i całej rodziny. Poczucie osamotnienia w walce o lepszą przyszłość, brak kompleksowego wsparcia medycznego oraz ze strony instytucji powołanych do wsparcia rodzin takich jak nasza. 

Ukończyłam studia wyższe, mam dwa fakultety. Kiedyś miałam przyjaciół i pracę, która sprawiała mi satysfakcję. Dziś to przeszłość. Co mi po wykształceniu, skoro zapewne nigdy już nie będę pracowała w zawodzie? Wybrałam inaczej i płacę za to wysoką cenę. 

Chociaż Emilia uzyskała pewien stopień samodzielności, głównie dzięki wsparciu Fundacji Aktywnej Rehabilitacji, w wielu aspektach życia wciąż niezbędna jest jej nasza pomoc. Pewnie byłaby bardziej samodzielna gdyby nasze mieszkanie było przystosowane dla osób z niepełnosprawnością ruchową. Ale nie jest, a największym koszmarem jest łazienka: maleńka, bez możliwości manewru wózkiem. Emilia nie skorzysta samodzielnie z toalety, nie wykąpie się. Trzeba ją przesadzać, a to już przecież prawie dorosła kobieta. Męża często nie ma w domu z uwagi na charakter pracy, więc ten obowiązek spada na mnie. Od lat borykam się z bólami kręgosłupa, dorobiłam się już przepukliny. Wczoraj przesądzając Emilię musiałam dźwignąć ją w nieprawidłowy sposób. Mój kręgosłup lędźwiowy przeszył ból. Całe szczęście, że udało mi się bezpiecznie posadzić córkę. Ledwie doszłam do kanapy by usiąść. Mam nadzieję, że cokolwiek się stało, minie szybko. Na chwilę obecną odpoczywam ile mogę, gdyż każdy krok sprawia mi ogromny ból. Dziś to Emilia jest moim opiekunem. Dzięki Państwa pomocy w ubiegłym roku kupiliśmy elektrostymulator, który teraz bardzo się przydaje. Bez pomocy najbliższych nie dałabym rady. Jak przynieść opał czy zrobić zakupy gdy droga do toalety jest niczym zdobycie ośmiotysięcznika? 

Naszym marzeniem jest dom w którym Emilia będzie bezpieczna i samodzielna, nie będzie wymagała pomocy innych. Jesteśmy w trakcie realizacji tego marzenia, ale przed nami długa droga. Nie możemy pozwolić sobie na zaciągnięcie żadnego kredytu, budujemy za to co udaje się nam zaoszczędzić.

Każdego dnia ryzykujemy własnym zdrowiem by pomóc córce. To cena za miłość, którą poczuliśmy od pierwszej chwili, gdy ujrzeliśmy nasze niedoskonałe dziecko. Już wówczas wiedzieliśmy, że nasze życie będzie trudne, ale w chwilach takich jak ta czuję, że nie mieliśmy świadomości jak wiele przyjdzie mam poświęcić. I kiedy tak siedzę unieruchomiona przez ból wiem, że dobrze wybrałam.