Końca nie widać
Rok 2024 rozpoczął nam się pod znakiem niekończących się badań i wizyt u lekarzy. Z uwagi na fakt, iż Emilia jest już pelnoletnia musieliśmy zmienić wszystkich lekarzy prowadzących, znaleźć nowe placówki i gabinety. Lista jest długa, a jej końca wciąż nie widać.
Wejście Emilii w dorosłe życie pociągnęło za sobą wiele zmian. Przez 18 lat mieliśmy swoich zaufanych lekarzy specjalistów, placówki przyjazne osobom niepełnosprawnym. Teraz wszystko zaczynamy od nowa. Nie jest łatwo znaleźć lekarza, któremu z czystym sercem powierzymy los naszego dziecka. W Polsce problem polega na tym, że pacjent wymagający opieki wielu specjalistów nie jest leczony kompleksowo. Każdy lekarz skupia się wyłącznie na swojej specjalizacji, a przecież choroba Emilii to wiele powiązanych ze sobą problemów zdrowotnych. Niezbędna jest więc współpraca wezystkich lekarzy troszczących się o zdrowie pacjentki. W naszym kraju niestety nie możemy na to liczyć. Pozostaje szukać lekarzy otwartych, empatycznych i traktujących chorobę Emilii szerzej niż przez pryzmat własnej specjalizacji.
Do tego dochodzi dochodzi problem z przystosowaniem gabinetów dla osób na wózkach. Z uwagi na olbrzymie kolejki do specjalistów w ramach NFZ często musimy korzystać z wizyt w gabinetach prywatnych. Niestety często zdarza się, że nie są one dostępne dla osób poruszających się na wózku.
Na chwilę obecną udało nam się ogarnąć neurologa i tomografię komputerową. Czekamy na wizytę w poradni rehabilitacyjnej. Później wizyta u neurochirurga, urologa i ortopedy. Konieczna jest też konsultacja okulistyczna i wizyta u stomatologa.
Większość z tych wizyt będzie musiała odbyć się prywatnie. Nie możemy sobie pozwolić na rok oczekiwania w kolejce do neurochirurga. Często musimy pokonać wiele kilometrów by dotrzeć do dobrego specjalisty. Te wizyty, przejazdy, niezbędne przedmioty ortopedyczne i pomocnicze, rehabilitacja generują ogromne koszty. Zapewne nie udało by się ich podźwignąć gdyby nie pomoc finansowa z Fundacji.
Zebrane z darowizn 1,5% podatku środki pozwalają nam na kontynuację leczenia Emilii. Te pieniądze są dla nas bezpieczną polisą na kolejny rok. Dlatego każdego roku chowamy dumę do kieszeni i prosimy o pomoc dla naszej córki. Jesteśmy ogromnie wdzięczni za każdą darowiznę i życzliwość. Proszę, nie zapomnijcie o nas również w tym roku.
