-
Dzień Matki
Kiedy urodziła się Emilia, zamiast naturalnych w tej sytuacji gratulacji słyszałam najczęściej: „tak mi przykro”, „współczuję”… Kiedy dziś mówię, że jestem matką dziecka nie w pełni sprawnego widzę zazwyczaj konsternację na twarzy rozmówcy, doświadczam wymownego milczenia lub tego wszechobecnego współczucia. Tymczasem jestem matką jak każda inna. W moim dziecku widzę wyłącznie ósmy cud świata i chciałabym by inni potrafili w niej dostrzec tę wyjątkowość.
-
Rezonans magnetyczny
Wczoraj pierwszy raz w życiu Emilia miała robiony rezonans magnetyczny głowy. Dotychczas prawidłowość funkcjonowania zastawki kontrolowaliśmy za pomocą badania tomografem komputerowym. Rezonans magnetyczny jest badaniem bezpieczniejszym i znacznie dokładniejszym niż badanie tomograficzne. Badanie rezonansem magnetycznym głowy umożliwia lekarzowi dokładne obejrzenie istoty białej, podstawy mózgu oraz tylnego dołu czaszki. Jest to dla nas o tyle ważne, że Emilia ma stwierdzony Zespół Arnolda-Chiariego. Przyznam, że bardzo się obawiałam czy Emilia zdoła wyleżeć bez ruchu kilkadziesiąt minut trwania badania. Były rozmowy, tłumaczenie, z różnym skutkiem. Były więc obietnice nagrody, które zadziałały chyba najskuteczniej. Z godzinnym opóźnieniem Emi trafiła na badanie i zniosła je bardzo dobrze. Była wiec obiecana nagroda – zakupy w galerii i późny…
-
Sezon rowerowy otwarty!
Sezon rowerowy uważamy za rozpoczęty. Piękne słonko, miła temperatura i rower, który umożliwia nam wycieczki bez barier. Raz jeszcze dziękujemy firmie Dekers za zaangażowanie i pracę włożoną w stworzenie dla nas tego cudeńka.
Może Ci się spodobać
Świętujemy
Światowy Dzień Chorego
Dzieci niepełnosprawne wakacje spędzają inaczej
-
Wreszcie swoboda
I jest, nadeszła upragniona, prawdziwa wiosna. Taka z ciepłymi promykami słońca pieszczącymi skórę, przyjemnym powiewem ciepłego wiatru i śpiewem ptaków toczących zalotne rywalizacje. Nareszcie można zrzucić krępujące ruchy kurtki, tudzież inną niezbyt komfortową odzież. Dla Emilii zima to niezbyt przyjazna pora. Zdecydowanie ogranicza ją ruchowo, skazując na całodzienny pobyt w murach domu. Dlatego kochamy wiosnę, gdyż wraz z nią Emi staje się wolna. Może swobodnie i bez ograniczeń korzystać ze spacerów i zajęć na świeżym powietrzu. Ograniczenia zimowe pozostawiły po sobie ślad w postaci zakwasów, które pojawiły się po kilku pierwszych, samodzielnych wycieczkach, ale pomalutku Emi wraca do formy. Teraz musi być lepiej 🙂
-
Prawie jak wiosna
Zima nie jest naszą ulubioną porą roku. W naszych warunkach o spacerach nie ma co marzyć. Przeprawienie się do szkoły, która znajduje się kilkaset metrów od domu bywa nie lada wyczynem z uwagi na nieodśnieżone chodniki. Dlatego z takim utęsknieniem wypatrujemy wiosny. Tej prawdziwej, nie tylko na kartach kalenarza. I korzystamy ilekroć nadarzy się okazja z możliwości spaceru. Także nasz pies jest szczęśliwy z takiego obrotu sprawy, gdyż zimą brakuje mu naszego towarzystwa. Tegoroczna wiosna ociąga się. Ale nam udało się ukraść kilka chwil dla siebie. Pozdrawiamy z pierwszego w tym roku spaceru.
-
Z wizytą u lekarza
W ubiegły poniedziałek pojechaliśmy na pierwszą wizytę do nowego urologa dziecięcego. Poprzedni jakiś czas temu zamknął gabinet, więc zmuszeni byliśmy szukać kogoś nowego, by zinterpretował wynik wykonanego pod koniec ubiegłego roku badania.
-
Dlaczego?
Zwątpienie to luksus niedostępny dla rodzica chorego dziecka. Dlaczego to spotkało właśnie moją rodzinę? Dlaczego moje dziecko musi tak cierpieć? Pytania te pojawiają się wraz z diagnozą stwierdzającą niepełnosprawność dziecka. To naturalne, że buntujemy się przeciwko nieodwracalnym zmianom, które rujnują nasz dotychczasowy, uporządkowany świat. Pytania te drążą nasz umysł i serce z czasem rodząc w nas bunt, zwątpienie i żal do całego świata.
-
Witamy w Holandii
Dziś chciałabym podzielić się z Wami pięknym opowiadaniem. Tekst ten krąży w sieci już od dość dawna. Został przetłumaczony na wiele języków. Jego autorką jest matka cierpiącego na Zespół Downa Jasona. Ja zaś dedykuję go dziś nie tylko rodzicom dzieci niepełnosprawnych, ale wszystkim, którzy czują żal czy rozpacz z powodu rozczarowania życiem. Niech doda Wam sił, Holandia też może być piękna!
Może Ci się spodobać
Ćwiczę w pocie czoła – w przenośni i dosłownie
Zabawa, która leczy
Taka niespodzianka 😀
-
Ogłoszenie
Rozliczę PIT 37 za 1% podatku Coraz trudniej jest nam pozyskać darowizny z 1% podatku. Każdego roku pojawia się tylu potrzebujących, że trudno zostać zauważonym w gąszczu innych apeli. Dlatego staramy się wychodzić krok dalej, zrobić coś dla Was, by uzyskać Wasze wsparcie.
-
Uczymy się samodzielności
Ważnym elementem rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka jest nauka maksymalnej dla możliwości fizycznych i zdrowotnych samodzielności. Przez samodzielność rozumieć tu trzeba wykonywanie codziennych czynności bez pomocy osób trzecich. Często skupiając się na rehabilitacji medycznej zaniedbujemy równie ważną rehabilitację społeczną. Starajmy się więc nie wyręczać naszych pociech we wszystkim, dajmy im pole do wykazania się w czynnościach pozostających w zasięgu ich możliwości. Oprócz praktycznych aspektów takiej nauki gwarantujemy świetną zabawę. U nas ostatnio na tapecie była obsługa pralki. Inicjatywa wyszła do Emilii, i przyznam, że poszło nam całkiem zgrabnie.
