Przytłaczające poczucie odpowiedzialności

Większość ludzi dostrzega niepełnosprawność Emilii poprzez pryzmat wózka. Niepełnosprawność ruchowa jako pierwsza rzuca się w oczy. A przecież to tylko jeden z aspektów jej choroby, taki można by rzec „efekt uboczny”. Przepuklina oponowo-rdzeniowa, z która urodziła się Emilia niesie ze sobą wiele problemów zdrowotnych i zagrożeń niewidocznych gołym okiem. To nie pozbawione władzy nogi spędzają mi sen z powiek, poruszanie się na wózku to nie koniec świata. Każdego dnia przepełnia mnie lęk przed tym, że brak mojej czujności może doprowadzić do śmierci mojego dziecka.  Bo życie mojej córki zależy w dużej mierze od niewielkiego urządzenia wszczepionego niedługo po narodzinach do maleńkiej główki. Urządzenie to odpowiada za odprowadzanie płynu mózgowo-rdzeniowego z głowy mojego dziecka. U ludzi zdrowych odbywa się to w sposób naturalny przez kanał rdzenia kręgowego. U dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową ta naturalna droga nie funkcjonuje. Nieprawidłowo zbudowany kręgosłup nie wytworzył naturalnego kanału odprowadzającego nadmiar płynu. Gromadzący się w komorach płyn mózgowo-rdzeniowy sprawia, iż ciśnienie śródczaszkowe niebezpiecznie wzrasta, co w efekcie może prowadzić do śmierci. Dlatego u dzieci, u których stwierdzono wodogłowie najczęściej niezbędne jest założenie zastawki komorowo-otrzewnowej wraz z drenem do otrzewnej lub serca. To malutkie urządzenie odprowadza nadmiar płynu z komór ratując życie chorego. Niestety, jak każde urządzenie, na swoją ograniczona żywotność i bywa zawodne. Problem polega na tym, iż objawy dysfunkcji zastawki nie zawsze są czytelne i charakterystyczne. Najłatwiej niepokojące objawy dostrzec można u małego dziecka, u którego nie zarosło jeszcze ciemiączko. Wówczas „gołym okiem” widać, że wzrastające ciśnienie napina i uwypukla ciemię dziecka. A co w przypadku, gdy ciemię zarosło? Najczęstszymi objawami niedrożnej zastawki są ból głowy, senność, wymioty, ograniczony kontakt, ból karku, utrata przytomności a nawet śpiączka. Czasem jednak łatwo pomylić objawy problemu z zastawką ze zwykłym przeziębieniem, infekcją. Niestety dane było mi poznać dzieciaki, u których takie niespecyficzne, niewyraźne objawy uśpiły czujność rodziców doprowadzając do tragedii. Dlatego nie ma dnia bym nie zamartwiała się patrząc na każde odbiegające od normy zachowanie córki. Zastawka w głowie Emilii ma już 15 lat i mam świadomość że zbliża się moment gdy odmówi posłuszeństwa. Każdy ból głowy, gorszy nastrój, zapala mi w głowie czerwoną lampkę. Tak bardzo boję się że przegapię ten moment, że nie zdążą na czas dowieźć jej do szpitala. Ten strach paraliżuje, poczucie odpowiedzialności przytłacza i nie pozwala zapomnieć ani na chwilę.