-
Dziękujemy za 1% podatku
-
Dziękujemy za 1 procent Waszego podatku
Na subkoncie Emilii odnotowaliśmy właśnie wpłaty z 1% podatku za 2017 rok. Dziękujemy wszystkim, którzy rozliczając się pamiętali o Emilii i zdecydowali właśnie jej podarować 1% swojego podatku. Dzięki Wam możemy zrealizować wiele celów wymagających nakładów pieniężnych, których bez waszej pomocy nigdy nie udałoby się nam osiągnąć. Przypominam, że pieniądze pochodzące z 1% podatku, a przekazane na rzecz konkretnego podopiecznego Fundacji nigdy nie trafiają bezpośrednio do kieszeni obdarowanego, ale na specjalnie wydzielone i prowadzone przez Fundację subkonto. Podopieczny może ubiegać się o pokrycie kosztów leczenia lub zakupu sprzętu z pieniędzy zgromadzonych na tym subkoncie, ale zawsze taki zwrot musi być należycie udokumentowany, a każdy zakup zweryfikowany przez pracowników Fundacji pod…
-
Jakże nie kochać jesieni
Jak nie kochać jesieni, jej babiego lata, Liści niesionych wiatrem, w rytm deszczu tańczących. Ptaków, co przed podróżą na drzewach usiadły, Czekając na swych braci, za morze lecących. Jak nie kochać jesieni, jej barw purpurowych, Szarych, żółtych, czerwonych, srebrnych, szczerozłotych. Gdy białą mgłą otuli zachodzący księżyc, Kojąc w twym słabym sercu, codzienne zgryzoty. Tadeusz Wywrocki
-
Góra Kamieńsk zdobyta
19 sierpnia Emilia już po raz drugi rzuciła wyzwanie Górze Kamieńsk. Wraz z licznym gronem osób z różnymi rodzajami niepełnosprawnościami wzięła udział w 6 już edycji „Zdobywamy Górę Kamieńsk”.
-
Bez taryfy ulgowej
Wakacje, z reguły kojarzone z czasem wypoczynku dla Emilii są zazwyczaj okresem ciężkiej pracy. Od kilku lat staramy się właśnie w czasie wolnym od nauki szkolnej organizować turnusy rehabilitacyjne. Nie oszukujmy się, nie jest łatwo nadrobić cztery czy sześć tygodni nauki. Przykro mi, że także w tej kwestii moje dziecko jest poszkodowane i nie może cieszyć się dwoma miesiącami swobody i relaksu. Nie mamy jednak wyjścia. Choroba kradnie jej swobodę, życie towarzyskie, samodzielność oraz czas wolny.
-
Wózki w biegu
Wczoraj, 9 czerwca Emilia wzięła udział w rywalizacji „Wózki w biegu”. Był to bieg towarzyszący w imprezie charytatywnej „Bieg Daj Piątaka na dzieciaka” zorganizowanej już po raz piąty przez Fundację Kolorowy Świat w Łodzi. Podczas biegu swoich sił na dystansie 500 metrów spróbowały dzieci poruszające się na wózkach. Wśród nich silna grupa dzieciaków w łódzkiego oddziału FAR.
Może Ci się spodobać
Byłoby fajnie ale…
Kiedy choroba puka do drzwi – o słabości, sile i pomocy
A co będzie jeśli….
-
Rezonans magnetyczny
Wczoraj pierwszy raz w życiu Emilia miała robiony rezonans magnetyczny głowy. Dotychczas prawidłowość funkcjonowania zastawki kontrolowaliśmy za pomocą badania tomografem komputerowym. Rezonans magnetyczny jest badaniem bezpieczniejszym i znacznie dokładniejszym niż badanie tomograficzne. Badanie rezonansem magnetycznym głowy umożliwia lekarzowi dokładne obejrzenie istoty białej, podstawy mózgu oraz tylnego dołu czaszki. Jest to dla nas o tyle ważne, że Emilia ma stwierdzony Zespół Arnolda-Chiariego. Przyznam, że bardzo się obawiałam czy Emilia zdoła wyleżeć bez ruchu kilkadziesiąt minut trwania badania. Były rozmowy, tłumaczenie, z różnym skutkiem. Były więc obietnice nagrody, które zadziałały chyba najskuteczniej. Z godzinnym opóźnieniem Emi trafiła na badanie i zniosła je bardzo dobrze. Była wiec obiecana nagroda – zakupy w galerii i późny…
-
Wreszcie swoboda
I jest, nadeszła upragniona, prawdziwa wiosna. Taka z ciepłymi promykami słońca pieszczącymi skórę, przyjemnym powiewem ciepłego wiatru i śpiewem ptaków toczących zalotne rywalizacje. Nareszcie można zrzucić krępujące ruchy kurtki, tudzież inną niezbyt komfortową odzież. Dla Emilii zima to niezbyt przyjazna pora. Zdecydowanie ogranicza ją ruchowo, skazując na całodzienny pobyt w murach domu. Dlatego kochamy wiosnę, gdyż wraz z nią Emi staje się wolna. Może swobodnie i bez ograniczeń korzystać ze spacerów i zajęć na świeżym powietrzu. Ograniczenia zimowe pozostawiły po sobie ślad w postaci zakwasów, które pojawiły się po kilku pierwszych, samodzielnych wycieczkach, ale pomalutku Emi wraca do formy. Teraz musi być lepiej 🙂
-
Z wizytą u lekarza
W ubiegły poniedziałek pojechaliśmy na pierwszą wizytę do nowego urologa dziecięcego. Poprzedni jakiś czas temu zamknął gabinet, więc zmuszeni byliśmy szukać kogoś nowego, by zinterpretował wynik wykonanego pod koniec ubiegłego roku badania.
-
Zabawa, która leczy
Częstym problemem u dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową są zaburzenia motoryki małej. Polegają one na osłabieniu kontroli funkcjonowania kończyn górnych i sprawności manualnych. Słaba koordynacja wzrokowo-ruchowa może sprawiać problemy przy pisaniu, używaniu przyborów szkolnych, łapaniu piłki, interpretowaniu map i wykresów. O problematyce tej pisałam już TUTAJ. Często problem ten jest nieco lekceważony, gdyż rodzice i terapeuci skupiają się na wspomaganiu i rehabilitacji bardziej porażonych kończyn dolnych. Ważne jest by nie bagatelizować tematu i już od najmłodszych lat wspierać rozwój małej motoryki.
