-
Byłoby fajnie ale…
W czerwcu po raz pierwszy udało nam się połączyć wyjazd rehabilitacyjny z wakacyjnym wypoczynkiem. Dwa tygodnie w Mielnie dostarczyły nam niezapomnianych, nowych wrażeń i byłoby cudownie gdyby… No właśnie, zawsze musi pojawić się ale, tym razem ALE przez wielkie litery które bardzo skomplikowało nam życie.
-
12 lutego – Ogólnopolski Dzień Opiekuna
Opiekunem osoby chorej zostaje się zazwyczaj nagle. Nie ma czasu na przygotowanie się, odpowiednie przeszkolenie. Z dnia na dzień stajesz się pielęgniarką, rehabilitantem, lekarzem o kilku specjalnościach i psychologiem. Dzisiejszy dzień jest hołdem dla tych, którzy każdego dnia z daleka od toczącego się za murami domu życia, prowadzą swój własny bój o zdrowie i życie podopiecznego.
Może Ci się spodobać
Kreatywni w kuchni
Trening samodzielności
Przytłaczające poczucie odpowiedzialności
-
Mamy to!
Kolejny raz dziękuję Wam z całego serca za okazane zrozumienie i pomoc. Dzięki wielkim sercom wspaniałych ludzi od wczoraj Emilia posiada elektrostymulator prądów TENS. Około trzy tygodnie temu na Facebooku umieściłam ogłoszenie o sprzedaży samodzielnie wykonanych palm wielkanocnych, dzięki której moglibyśmy sfinansować zakup sprzętu do elektrostymulacji mięśni dla Emilii. Państwa odzew przeszedł moje najśmielsze oczekiwania. W krótkim czasie udało nam się zebrać niezbędną kwotę, i od wczoraj cieszymy się sprzętem, który ma za zadanie wzmocnienie mięśni, ich regenerację oraz walkę z bólem. Dziękuję za to, że zdecydowaliście się Państwo kupić nasze palmy. Mogliście mieć piękniejsze, bardziej profesjonalnie wykonane, a mimo to postanowiliście zakupić nasze, może niedoskonałe, ale wykonane z sercem…
Może Ci się spodobać
Dzieci niepełnosprawne wakacje spędzają inaczej
Końca nie widać
Jakże nie kochać jesieni
-
Hmmm…
Odebrałam dziś wyniki badań laboratoryjnych Emilii i jestem zaskoczona (na szczęście przyjemnie), bo na moje laickie oko wszystkie wartości mieszczą się w normie.
-
Zawsze „coś”
Wczoraj byliśmy z Emilią u okulisty. Wizyta trwała półtorej godziny, pani doktor była bardzo skrupulatna i krok po kroku tłumaczyła nam co i jak. Wyszliśmy zmęczeni a nasz portfel mocno schudł. Bo była wizyta, tomografia i oczywiście okulary. I oczywiście musiało pojawić się „coś”, bo nigdy nie może być tak zwyczajnie. Trzymajcie kciuki żeby to „coś” nie zmieniło się w dużego „COSIA”, bo takich nie lubimy i nie chcemy. Póki co dziś Emilia jest już po pobraniu cennej krwi na kilka różnych badań i czekamy…
-
Dziękujemy za 1 procent Waszego podatku
Na subkoncie Emilii odnotowaliśmy właśnie wpłaty z 1% podatku za 2017 rok. Dziękujemy wszystkim, którzy rozliczając się pamiętali o Emilii i zdecydowali właśnie jej podarować 1% swojego podatku. Dzięki Wam możemy zrealizować wiele celów wymagających nakładów pieniężnych, których bez waszej pomocy nigdy nie udałoby się nam osiągnąć. Przypominam, że pieniądze pochodzące z 1% podatku, a przekazane na rzecz konkretnego podopiecznego Fundacji nigdy nie trafiają bezpośrednio do kieszeni obdarowanego, ale na specjalnie wydzielone i prowadzone przez Fundację subkonto. Podopieczny może ubiegać się o pokrycie kosztów leczenia lub zakupu sprzętu z pieniędzy zgromadzonych na tym subkoncie, ale zawsze taki zwrot musi być należycie udokumentowany, a każdy zakup zweryfikowany przez pracowników Fundacji pod…
-
Rezonans magnetyczny
Wczoraj pierwszy raz w życiu Emilia miała robiony rezonans magnetyczny głowy. Dotychczas prawidłowość funkcjonowania zastawki kontrolowaliśmy za pomocą badania tomografem komputerowym. Rezonans magnetyczny jest badaniem bezpieczniejszym i znacznie dokładniejszym niż badanie tomograficzne. Badanie rezonansem magnetycznym głowy umożliwia lekarzowi dokładne obejrzenie istoty białej, podstawy mózgu oraz tylnego dołu czaszki. Jest to dla nas o tyle ważne, że Emilia ma stwierdzony Zespół Arnolda-Chiariego. Przyznam, że bardzo się obawiałam czy Emilia zdoła wyleżeć bez ruchu kilkadziesiąt minut trwania badania. Były rozmowy, tłumaczenie, z różnym skutkiem. Były więc obietnice nagrody, które zadziałały chyba najskuteczniej. Z godzinnym opóźnieniem Emi trafiła na badanie i zniosła je bardzo dobrze. Była wiec obiecana nagroda – zakupy w galerii i późny…
-
Emi w telewizji
Pewnego dnia skontaktowała się z nami pani z TVN-u z propozycją nakręcenia z nami odcinka programu „Zielone drzwi”. Okazało się że TVN robi program o matkach dzieci niepełnosprawnych, do nas dotarli poprzez bloga, którego wówczas prowadziłam. Przygoda była niesamowita, a czteroletnia wówczas Emi bezbłędna. My stremowani, pierwszy raz przed „prawdziwą” kamerą, ekipa montująca oświetlenie, mikrofony, a Emi na luzaka. Najfajniejsze było jej podsumowanie, wyemitowane zresztą w materiale: Emi mówi „to mówicie, że będę w telewizji?”, i gest poprawiający włosy 🙂 Niestety, link do filmu jest już nieaktualny. Kolejna nasza przygoda z telewizją wiązała się z kręceniem spotu reklamowego dla Fundacji TVN. Spot nagrywany był w Krakowie, wiązał się z dwudniowym…
