-
Końca nie widać
Rok 2024 rozpoczął nam się pod znakiem niekończących się badań i wizyt u lekarzy. Z uwagi na fakt, iż Emilia jest już pelnoletnia musieliśmy zmienić wszystkich lekarzy prowadzących, znaleźć nowe placówki i gabinety. Lista jest długa, a jej końca wciąż nie widać.
-
12 lutego – Ogólnopolski Dzień Opiekuna
Opiekunem osoby chorej zostaje się zazwyczaj nagle. Nie ma czasu na przygotowanie się, odpowiednie przeszkolenie. Z dnia na dzień stajesz się pielęgniarką, rehabilitantem, lekarzem o kilku specjalnościach i psychologiem. Dzisiejszy dzień jest hołdem dla tych, którzy każdego dnia z daleka od toczącego się za murami domu życia, prowadzą swój własny bój o zdrowie i życie podopiecznego.
-
Mamy to!
Kolejny raz dziękuję Wam z całego serca za okazane zrozumienie i pomoc. Dzięki wielkim sercom wspaniałych ludzi od wczoraj Emilia posiada elektrostymulator prądów TENS. Około trzy tygodnie temu na Facebooku umieściłam ogłoszenie o sprzedaży samodzielnie wykonanych palm wielkanocnych, dzięki której moglibyśmy sfinansować zakup sprzętu do elektrostymulacji mięśni dla Emilii. Państwa odzew przeszedł moje najśmielsze oczekiwania. W krótkim czasie udało nam się zebrać niezbędną kwotę, i od wczoraj cieszymy się sprzętem, który ma za zadanie wzmocnienie mięśni, ich regenerację oraz walkę z bólem. Dziękuję za to, że zdecydowaliście się Państwo kupić nasze palmy. Mogliście mieć piękniejsze, bardziej profesjonalnie wykonane, a mimo to postanowiliście zakupić nasze, może niedoskonałe, ale wykonane z sercem…
-
Przytłaczające poczucie odpowiedzialności
Większość ludzi dostrzega niepełnosprawność Emilii poprzez pryzmat wózka. Niepełnosprawność ruchowa jako pierwsza rzuca się w oczy. A przecież to tylko jeden z aspektów jej choroby, taki można by rzec „efekt uboczny”. Przepuklina oponowo-rdzeniowa, z która urodziła się Emilia niesie ze sobą wiele problemów zdrowotnych i zagrożeń niewidocznych gołym okiem. To nie pozbawione władzy nogi spędzają mi sen z powiek, poruszanie się na wózku to nie koniec świata.
-
Dzieci niepełnosprawne wakacje spędzają inaczej
Większość dzieciaków okres wakacyjnej przerwy spędza na zabawie, podróżach bądź błogim lenistwie. Dzieci niepełnosprawne nie mają takiego luksusu. Czas wolny od zajęć szkolnych zazwyczaj wykorzystują na zaległą rehabilitację (zaniedbaną z powodu natłoku nauki), wizyty u lekarzy, tudzież planowany, a odkładany od miesięcy pobyt w szpitalu, badania. Czasem kradniemy trochę czasu dla siebie starając się połączyć rehabilitację z wyjazdem do ciekawej miejscowości, uzdrowiska, by po ćwiczeniach zobaczyć coś interesującego.
-
Dziękujemy za 1% podatku
-
Przygoda z obiektywem
To było niezapomniane przeżycie. Od jakiegoś czasu poszukiwałam fotografa-artysty, który wykonałby zdjęcie które zamieszczę na apelu o 1% podatku dla Emilii. Po przejrzeniu kilkunastu ofert wybrałam studio, które wzbudziło moje największe zainteresowanie.
-
Niby ta sama, a jednak inna
Kolejna wizyta u okulisty pod koniec grudnia. Póki co Emilia odebrała swoje okulary. Niby to sama dziewczyna, a jakby inna: doroślejsza, dostojniejsza. Generalnie moim zdaniem zmiana na lepsze. Emilia ostatnio dużo czyta (hurra, nareszcie), a ponieważ wyszło na to, że jest dalekowidzem, okulary z pewnością ułatwią jej życie. Jeśli idzie o okulistę, to spróbujemy się skonsultować z innym, by potwierdził lub wykluczył diagnozę. Nie zamartwiamy się na zapas, wystarczy nam bieżących problemów. I na koniec ciekawostka, Emi w swoich pierwszych okularkach, które niestety nie zdały wówczas egzaminu
-
Hmmm…
Odebrałam dziś wyniki badań laboratoryjnych Emilii i jestem zaskoczona (na szczęście przyjemnie), bo na moje laickie oko wszystkie wartości mieszczą się w normie.
-
Zawsze „coś”
Wczoraj byliśmy z Emilią u okulisty. Wizyta trwała półtorej godziny, pani doktor była bardzo skrupulatna i krok po kroku tłumaczyła nam co i jak. Wyszliśmy zmęczeni a nasz portfel mocno schudł. Bo była wizyta, tomografia i oczywiście okulary. I oczywiście musiało pojawić się „coś”, bo nigdy nie może być tak zwyczajnie. Trzymajcie kciuki żeby to „coś” nie zmieniło się w dużego „COSIA”, bo takich nie lubimy i nie chcemy. Póki co dziś Emilia jest już po pobraniu cennej krwi na kilka różnych badań i czekamy…
Może Ci się spodobać
Wózkiem na wakacjach – Świętokrzyska Polana
Nie zawsze jest różowo
Podróż do przeszłości
