Problemy społeczne i edukacyjne dziecka niepełnosprawnego

Jak wiecie, jestem mamą dziewczynki urodzonej z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem. Od początku jej edukacji borykaliśmy się z wieloma problemami. W zasadzie od początku Emilia nie lubiła rysować ani malować. W wielu sześciu lat rysowała jak dziecko 3-letnie. W szkole, przy pierwszych próbach pisania przeżyliśmy horror. Córka miała ogromne trudności z precyzją, zmieszczeniem się w liniach, itp. Nie pomogły specjalne nakładki na ołówki, powiększona liniatura. Do dziś jej charakter pisma pozostawia wiele do życzenia. Bez problemu natomiast nasze dziecko opanowało trudną sztukę mówienia, zasób jej słownictwa przewyższał niejednego nastolatka a dorosłych wprawiał w zachwyt. Sztukę samodzielnego czytania posiadła praktycznie bez naszej pomocy. Sądziliśmy, że nauka w szkole nie sprawi jej żadnej trudności.

Nauczanie początkowe rzeczywiście przebiegło praktycznie bez problemów. Poza zaburzeniami zachowań społecznych (o których napiszę niżej) nie mieliśmy powodów do zmartwień. Prawdziwe problemy pojawiły się w kolejnym etapie nauczania.

Córka od początku uczęszczała do szkoły powszechnej, bez oddziałów integracyjnych. Jest pierwszą uczennicą w historii szkoły poruszającą się na wózku. W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej orzeczono, iż córka wymaga wspomagania jedynie w zakresie poruszania się i wspomagania motoryki małej i dużej. Jednak rzeczywistość okazała się inna. Mimo, iż wraz mężem bardzo dużo pracowaliśmy z Emilią w domu nadzorując odrabianie zadań domowych i przygotowując ją do lekcji, jej oceny były bardzo zróżnicowane. W domu zauważyliśmy, iż córka łatwo się rozprasza, przypuszczam iż w klasie było podobnie. Wieczorem przepytywana przez nas potrafiła świetnie zreferować temat, a następnego dnia przynieść jedynkę z odpowiedzi z tego samego zagadnienia. Miała ogromne problemy z matematyką. Czasem radziła sobie bez problemu, by dwie godziny później na tych samych działaniach popełniać elementarne błędy. Sytuacja w domu stała się dość nerwowa. Sądzłam, iż za słabe oceny winę ponosi moje dziecko, które się „nie stara”. Wraz z mężem zapisaliśmy się na specjalny kurs dla rodziców których dzieci sprawiają problemy wychowawcze. Chcieliśmy za wszelką cenę dociec przyczyny pojawiających się problemów. Nie żałuję, zajęcia pozwoliły mi zgłębić wiedzę na temat psychiki dziecka, kształtowania relacji z otoczeniem i radzenia sobie w pewnych trudnych wychowawczo sytuacjach, ale nie znalazłam odpowiedzi na pytanie zasadnicze: skąd takie trudności w nauczaniu u mojego dziecka?

Zaczęłam poszukiwać odpowiedzi w literaturze. Niestety, mimo że dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową rodzą się w Polsce stosunkowo często, niewiele książek na rynku wydawniczym poświęcono temu schorzeniu. Jeśli już coś wydano, to tematyka książki skupiała się na zagadnieniach medycznych i rehabilitacji. O trudnościach w szkole pojawiały się jedynie ogólnikowe wzmianki. Aż wreszcie udało mi się znaleźć w sieci tekst opracowany przez Irlandzkie Stowarzyszenia Chorych na Rozszczep Kręgosłupa i Wodogłowie, który wyjaśniał wszystko. Czytając artykuł miałam wrażenie, że stanowi o przypadku mojego dziecka. Poczułam złość na siebie, bo już wiedziałam, że wszystkie trudności które się pojawiły nie były winą dziecka, a jedynie następstwem jej schorzenia.

Wpływ wodogłowia i przepukliny oponowo-rdzeniowej na procesy poznawcze

Skutki wywołane przez wodogłowie mogą być różnorodne,w zależności od tego, który obszar mózgu uległ uszkodzeniu. Najczęściej pojawiają się:

• zaburzona koncentracja
• pamięć krótkoterminowa
• zaburzenia myślenia przyczynowo-skutkowego
• problemy z koordynacją, motywacją, organizacją
• wrażliwość na nagle występujące dźwięki o wysokiej częstotkiwości
• zaburzenia społeczne
• umiejętmość posługiwania się językiem, który przewyższa zdolności zrozumienia tego języka
• problemy z kontrolowaniem funkcjonowania kończyn górnych
• koordynacja wzrokowo-słuchowa
• niestaranne lub nieczytelne pismo (litery niekształtne, w nierównych odległościach)

Czynności które mogą sprawić trudność uczniowi z RKiW:

• używanie przyrządów precyzyjnych (nożyczki, cyrkiel, linijka, kątomierz, itp.)
• łapanie piłki
• kolorowanie, pisanie
• zapinanie guzików, wiązanie sznurówek, nawlekanie igły
• interpretacja map, wykresów

Umiejętności z zakresu motoryki małej możemy kształtować pracując z dzieckiem w domu, poprzez:

• wrzucanie niewielkich przedmiotów w otwory
• nawlekanie koralików na sznurek
• odkręcanie lekko zakręconych pokrywek, otwieranie pudełek
• układanie wież z kilku klocków
• umiejętne chwytanie przedmiotów, manipulowanie zabawką przy pomocy tylko jednej rączki
• samodzielne jedzenie sztućcami
• używanie chwytu pęsetkowego (czyli tego, który wykonujemy, próbując podnieść np. ziarno słonecznika)
• wskazywanie części przedmiotów (np. brzuszka misia)
• malowanie rączkami
• ugniatanie i lepienie z plasteliny, itp.

Problemy z orientacją przestrzenną i percepcją wzrokową

Dzieci z RKiW mogą mieć problemy z postrzeganiu położenia przedmiotów, brył i zależności między nimi występującymi. Może powodować to trudności w przyswajaniu mamtematyki i wykonywaniu zadań praktycznych (np. technika).

Oprócz trudności związanych z wzajemnymi zależnościami przestrzennymi uczeń z RKiW może mieć trudności w matematyce związane z:

• zapamiętywaniem danych liczbowych, wykorzystywaniem pamięciowych technik obliczeń
• klasyfikacją przedmiotów według różnych kategorii
• posługiwaniem się przyborami szkolnymi

Trudności te są wynikiem niepełnosprawności. Dzieci zdrowe poznają otaczający świat (kształty, rozmiary, kąty, perspektywa) podczas zabawy i obserwacji codziennych. Dziecko z niepełnosprawnością ruchową ma w tym zakresie ograniczone możliwości (nie wejdą pod stół czy na drzewo, itp.).

Niedobór tej wiedzy i wynikające z niego trudności w nauczaniu powodują u dziecka niepełnosprawnego bunt, zachowania złośliwe, frustrację. Zachowania te są wynikiem walki dziecka z własnymi ograniczeniami. Otoczenie często takie zachowanie interpretuje jako niewłaściwe zachowanie społeczne, ADHD, lenistwo, brak skupienia.

Dzieci z RKiW często swoje „braki edukacyjne” kamuflują nadmiernym gadulstwem. Dziecko zdaje się wtedy mówić bez przerwy często nieadekwatnie do sytuacji, by zmienić tok rozmowy lub nakład pracy, które sprawiają im trudność. Dziecko może świadomie unikać wykonania zadania które sprawia mu trudność poprzez wprowadzenie wątków pobocznych, nieistotnych dla zadania.

Ciśnienie śródczaszkowe mogą negatywnie wpływać na mowę, wzrok, sprawność manualną oraz pamięć krótkoterminową. Odwodnienie ma bezpośredni wpływ na umiejętność koncentracji, skupienie i pamięć. Należy pamiętać o regularnym podawaniu płynów, także w szkole. Aby ograniczyć rozpraszanie się dziecka podczas nauki usuwamy z otoczenia dziecka zbędne przedmioty, białą kartką można zasłonić „niepotrzebną” część strony podręcznika. W komunikacji używać należy krótkich poleceń. Zadania o większej złożoności należy rozbić na krótsze etapy.

Należy pracować w oparciu o mocne strony dziecka. Należy ograniczyć prace pisemne, szczególnie jeśli chodzi o operacje na liczbach. Stosując drukowane karty możemy ograniczyć trud przepisywania tzw. słupków. W przypadku zadań pisemnych należy dopuścić wykorzystanie komputera, kalkulatora.

Problemy z zachowaniami społecznymi

U dzieci z wodogłowiem mogą wystąpić również problemy w nawiązywaniu problemów społecznych. Czasem ich zachowanie może wydać się niestosowne, ponieważ dzieci chore bywają nieświadome niewerbalnych sygnałów jakie wysyła im otoczenie. W przypadku dzieci cierpiących na wodogłowie należy poświęcić szczególną uwagę na to jakie zachowania są akceptowalne społecznie, oraz jak interpretować gesty i zachowania ludzi wokół.

Bazuj na mocnych stronach dziecka. Dzieci z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem są zazwyczaj bardzo otwarte, towarzyskie, lubią znajdować się w centrum zainteresowania. Warto te cechy wykorzystać w życiu klasowym, powierzając im obowiązki odpowiadające możliwościom i zainteresowaniom. Wykonanie takiego zadania pozwoli dziecku poczuć się komś ważnym.

Jak pomóc niepełnosprawnemu ruchowo uczniowi?

Z przyczyn wymienionych wyżej dziecko niepełnosprawne ruchowomoże mieć:

• niski zasób wiedzy ogólnej o otaczającym świecie i zachodzących w nim zjawiskach
• niskie umiejętności w obszarze czytania i pisania
• niską motywację do uczenia się
• trudności w nawiązywaniu relacji z rówieśnikami
• nadwrażliwość i chwiejność emocjonalną
• nieumiejętność kontrolowania i wyrażania emocji w sposób akceptowany społecznie
• lęk wobec wszelkich nowości, osób miejsc
• zaburzoną samoocenę
• zaburzoną orientację w schemacie własnego ciała
• zaburzoną orientację przestrzenną n kartce papieru (np. trudności z właściwym zapisywaniem w kolumnach, zapisywaniem wzorów, podstawianiem liczb do wzorów, określaniem kierunków na mapie i w terenie ze względu na zaburzenia w świadomości własnego ciała, problemy na lekcjach geometrii, techniki podyktowane zaburzeniami orientacji przestrzennej oraz posługiwaniem się narzędziami i przyrządami).
• zaburzenia myślenia abstrakcyjnego
• niechęć do podejmowania wysiłków plastycznych ze względu na trudności manualne

Uczeń z niepełnosprawnością ruchową może mieć szczególne problemy z realizacją wymagań związanych z umiejętnościami wykonawczymi. Dlatego część tych umiejętności powinna być przełożona z formy „potrafi wykonać” na „wie jak wykonać”.

Co powinien zrobić nauczyciel?

Uczniowi objętemu kształceniem specjalnym dostosowuje się odpowiednio program wychowania przedszkolnego i program nauczania do indywidualnych potrzeb rozwojowych i edukacyjnych oraz możliwości psychofizycznych ucznia. Dostosowanie następuje na podstawie opracowanego dla ucznia indywidualnego programu edukacyjno-terapeutycznego uwzględniającego zalecenia zawarte w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. Program ten powinien bazować na mocnych stronach ucznia oraz określać trudności rozwojowe i edukacyjne, które mogą utrudniać uczenie się, nabywanie i wykorzystywanie nowych doświadczeń i umiejętności. W sposób szczegółowy obowiązki szkoły wobec ucznia niepełnosprawnego określa ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym.

Dziecko z niepełnosprawnością ruchową może wymagać:

• dostosowania otoczenia w taki sposób by dziecko mogło się samodzielnie poruszać
• dostosowania i zmodyfikowania pomocy szkolnych tak, aby uczeń niepełnosprawny mógł z nich w pełni korzystać
• dostosowania miejsca pracy tak, aby uczeń mógł siedzieć wygodnie przez dłuższcy czas (wysokość ławki, odstępy między ławkami)
• dostosowania celów edukacyjno-terapeutycznych w taki sposób by odpowiadały indywidualnym potrzebom i możliwościom dziecka
• stosowania aktywizujących metod i form pracy dydaktycznej i terapeutycznej – wydłużenia czasu na wykonanie zadania
• zapewnienia odpowiedniej rehabilitacji ruchowej
• większego niż standardowe użycia w edukacji pomocy i środków informatycznych, medialnych
• ograniczenia wypowiedzi pisemnych na rzecz ustnych
• przekazywania treści w sposób uporządkowany, przygotowania odpowiednich schematów graficznych
• odwoływania się do przykładów z najbliższego otoczenia
• umieszczania na mapach etykiet z nazwami kierunków
• zaznaczania aktualnie omawianych miejsc lub obszarów za pomocą kontrastujących kolorów

W pracy z uczniem niepełnosprawnym i przewlekle chorym nauczyciel powinien zwrócić szczególną uwagę na:

• rodzaj choroby oraz ewentualny wpływ przyjmowanych przez ucznia leków na organizm
• odpowiednią organizację czasu pracy ucznia w szkole (konieczność robienia przerw), i w domu. Szczególnie ważne jest rozeznanie, ile czasu uczeń może przeznaczyć na odrabianie lekcji w domu, a ile na odpoczynek czy rehabilitację.
• Symptomy gorszego samopoczucia i nagłego pogorszenia stanu zdrowia oraz znać sposoby udzielenia pierwszej pomocy
• konieczność zapewnienia pomocy przy nadrabianiu zaległości związanych z nieobecnością w szkole
• utrudnienia związane z zaburzonym funkcjonowaniem procesów poznawczych, wolniejszą analizą wzrokową i słuchową czego konsekwencją są często słabsze oceny, nieadekwatne do możliwości intelektualnych
• utrudnienia związane ze słabszą kondycją fizyczną, powodującą męczenie się
• utrudnienia związane ze słabą integracją z uczniami w klasie, samotność ucznia wynikająca z częstej absencji, brakiem możliwości udziału w wycieczkach klasowych, zabawach i imprezach okolicznościowych
• zapewnienie pomocy w integracji z rówieśnikami – uczniowie chorzy często są spychani na margines klasy.

Na koniec warto dodać, że na zachowanie dziecka w dużej mierze wpływają postawy rodziców i nauczycieli. Rodzice i nauczyciele nadopiekuńczy, wyręczający dziecko na każdym kroku hamują jego rozwój, samodzielność, uczą rezygnacji z podejmowania wysiłku. Natomiast postawy nadmiernie wymagające wywołują zachowania pasywne lub agresywne. Zmniejszają poczucie własnej wartości.

Bibliografia:

1. ROZPORZĄDZENIE MINISTRA EDUKACJI NARODOWEJ z dnia 9 sierpnia 2017 r. w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym
2. Ustawa z dnia 14 grudnia 2016 r. – Prawo oświatowe (Dz.U. z 2017 r., poz. 5
3. http://www.ppp2gdynia.szablon.pl/index.php?p=1_48
4. http://www.oke.krakow.pl/inf/filedata/files/Jak%20organizowa%E6%20edukacj%EA.pdf
5. http://www.spina.com.pl/images/articles/Presentation%20for%20teachers%20SBHI.pdf
6. http://www.spina.com.pl/pl-PL/edukacja