Żyć mimo wszystko

Strona poświęcona przepuklinie oponowo-rdzeniowej i wodogłowiu

  • Aktualności
  • Nasza historia
    • Zdjęcia
    • Filmy
  • O chorobie
    • Rozszczep kręgosłupa i przepuklina oponowo-rdzeniowa
    • Wodogłowie
    • Problemy społeczne i edukacyjne dziecka niepełnosprawnego
    • Pęcherz neurogenny
  • 1,5 % podatku
  • Kontakt
  • Warto wiedzieć
    • Przepisy prawne
    • Turystyka
    • Strefa relaksu
    • Kulinaria
      • Pączki pieczone w piekarniku
      • Pieczywo domowe
  • Sklepik
  • Aktualności
  • Nasza historia
    • Zdjęcia
    • Filmy
  • O chorobie
    • Rozszczep kręgosłupa i przepuklina oponowo-rdzeniowa
    • Wodogłowie
    • Problemy społeczne i edukacyjne dziecka niepełnosprawnego
    • Pęcherz neurogenny
  • 1,5 % podatku
  • Kontakt
  • Warto wiedzieć
    • Przepisy prawne
    • Turystyka
    • Strefa relaksu
    • Kulinaria
      • Pączki pieczone w piekarniku
      • Pieczywo domowe
  • Sklepik

Strony

  • 1,5 % podatku
  • Filmy
  • Kontakt
  • Nasza historia
  • O chorobie
    • Problemy społeczne i edukacyjne dziecka niepełnosprawnego
    • Wodogłowie
  • Pęcherz neurogenny
  • Rozszczep kręgosłupa i przepuklina oponowo-rdzeniowa
  • Sklepik
  • Turystyka dla niepełnosprawnych
  • Warto wiedzieć
    • Kulinaria
      • Pączki pieczone w piekarniku
      • Pieczywo domowe
    • Przepisy prawne
  • Zdjęcia

Kategorie

  • Aktualności

    Dzień zadumy

    2 listopada 2019 / 0 Komentarzy

    Nigdy nie ma dobrego momentu na pożegnanie bliskich, ale zawsze jest dobry czas, żeby otulić ich myślami. Nie ma dobrego momentu na śmierć bliskiej ci osoby. Zawsze pozostaną niedokończone sprawy, niewypowiedziane myśli, niezrealizowane plany. Nie będzie drugiej szansy, by powiedzieć jak ważni byli w naszym życiu, podziękować. Stojąc nad grobami rodziców męża żałuję, że tak mało czasu było nam dane by się poznać, że nasza córka nie pamięta dziadka, a babcia jest dla niej mglistym wspomnieniem. Gdybyśmy mogli cofnąć czas, gdybyśmy wiedzieli jak mało wspólnych chwil nam pozostało, z pewnością wykorzystalibyśmy każdą z nich mocniej, intensywniej, owocniej. Dziś, pochylając się nad ich grobem pielęgnujemy wspomnienia. Opowiadamy córce o tych, których nie…

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Czas na kreatywność

    29 marca 2020

    FAR – zajęcia weekendowe

    1 grudnia 2016

    Niby ta sama, a jednak inna

    23 listopada 2018
  • Aktualności

    Otuleni jesienią

    31 października 2019 / 0 Komentarzy

    Większość z nas nie lubi jesieni. Trudno się przestawić, że po długich, ciepłych dniach lata nadchodzą coraz krótsze, mgliste, deszczowe i chłodne jesienne poranki. W tym roku natura okazała się łaskawa, obdarzając nas przysłowiową złotą, polską jesienią. Przed nami miesiące, których nie lubimy z powodu znacznych ograniczeń jakie nam narzuca pogoda. Trudno jest nam ruszyć się na dłuższy spacer po nieodśnieżonych poboczach, więc korzystamy z tych może ostatnich w tym roku okazji do wspólnej wyprawy na łono natury. A dla Państwa mamy kilka ustrzelonych przy okazji fotek, zapraszam do galerii.

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Domowe sposoby na leczenie przeziębienia? Testujemy!

    12 grudnia 2018

    Najpiękniejsze święta tuż tuż…

    23 grudnia 2018

    Emila zawsze pod prąd

    3 kwietnia 2020
  • Aktualności

    Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa

    25 października 2019 / 0 Komentarzy

    Dziś, 25 października przypada Światowy Dzień Rozszczepu Kręgosłupa. Ponad 14 lat temu przyszło nam się zmierzyć z tą rzadka i ciężką chorobą, o której wcześniej niewiele słyszeliśmy. Od lat uczymy się jak pomagać dziecku, które dostało od losu tak nieoczekiwany i niechciany prezent. Przez ten czas zaliczyliśmy dużo wzlotów i jeszcze więcej upadków. Nie uniknęliśmy błędów, ale zawsze staraliśmy się ze wszystkich sił. Wciąż poznajemy tę chorobę i nie ustajemy w poszukiwaniach zminimalizowania jej skutków. Czasem bywa ciężko, dopada nas poczucie bezsilności i porażki, lecz potem zdarza się coś budującego, pojawia się ktoś kto widzi w nas to, czego sami nie dostrzegamy i daje siłę do dalszej walki.

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Wart jesteś tyle, ile zechcesz dać z siebie drugiemu człowiekowi

    25 września 2021

    Przygoda z obiektywem

    1 lutego 2019

    Taka niespodzianka 😀

    13 września 2019
  • Aktualności,  Strona główna

    Taka niespodzianka 😀

    13 września 2019 / 0 Komentarzy

    Taki prezent trafił do Emilii dzięki zaangażowaniu przyjaciół. Na koncercie nie udało się być, ale płyta z osobistą dedykacją też super sprawa. Dziękujemy!

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Dzieci niepełnosprawne wakacje spędzają inaczej

    5 września 2019

    Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych

    3 grudnia 2022

    Pamięć nie umiera nigdy

    31 października 2021
  • Aktualności

    Dzieci niepełnosprawne wakacje spędzają inaczej

    5 września 2019 / 0 Komentarzy

    Większość dzieciaków okres wakacyjnej przerwy spędza na zabawie, podróżach bądź błogim lenistwie. Dzieci niepełnosprawne nie mają takiego luksusu. Czas wolny od zajęć szkolnych zazwyczaj wykorzystują na zaległą rehabilitację (zaniedbaną z powodu natłoku nauki), wizyty u lekarzy, tudzież planowany, a odkładany od miesięcy pobyt w szpitalu, badania. Czasem kradniemy trochę czasu dla siebie starając się połączyć rehabilitację z wyjazdem do ciekawej miejscowości, uzdrowiska, by po ćwiczeniach zobaczyć coś interesującego.

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Wart jesteś tyle, ile zechcesz dać z siebie drugiemu człowiekowi

    25 września 2021

    Jakże nie kochać jesieni

    15 października 2018

    Kobiecość na wózku

    8 marca 2023
  • Aktualności

    Trening z Marcinem Gortatem

    19 sierpnia 2019 / 0 Komentarzy

    W ostatnich dniach czerwca Emilia miała zaszczyt wziąć udział w treningu koszykówki z największą polską gwiazdą tej dyscypliny – Marcinem Gortatem. To już drugi taki trening na jaki udało się zakwalifikować córce, ale emocje związane ze spotkaniem tylu wspaniałych sportowców były nie mniejsze niż rok temu. Marcina Gortata przedstawiać chyba nikomu nie trzeba, większość z nas zna jego sukcesy. Mało kto wie jednak, że oprócz kariery sportowej Marcin jest wielkim filantropem. Od lat wraz z innymi koszykarzami organizuje on treningi (campy) dla młodzieży zainteresowanej grą w koszykówkę. Takich campów na terenie całej Polski odbywa się kilka. Lecz jeden z nich jest wyjątkowy. Do udziału w tym treningu Marcin Gortat zaprasza…

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Trening samodzielności

    7 czerwca 2019

    1,5% podatku dla Emilii

    9 stycznia 2023

    Otuleni jesienią

    31 października 2019
  • Aktualności,  Prawo,  Przepisy prawne

    Koniec z opłatami za pobyt rodziców przy dziecku w szpitalu

    3 lipca 2019 / 0 Komentarzy

    Z dniem 3 lipca 2019 roku wchodzi w życie nowelizacja Ustawy o Prawach Pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, która uściśla przepisy dotyczące dodatkowej opieki pielęgnacyjnej nad pacjentem w placówkach opieki zdrowotnej. Dzięki wprowadzonym zmianom pacjenci małoletni oraz posiadający orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności zostali objęci prawem do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej podczas pobytu w szpitalu. Opieka ta rozumiana jest jako prawo pobytu przy pacjencie małoletnim i posiadającym orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności rodzica lub opiekuna prawnego. Ponadto nowelizacja wprowadza zapis, iż w/w pobyt rodzica/opiekuna ma być zwolniony z wszelkich opłat. 

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Moja córka – moja siła

    5 sierpnia 2025

    Jakże nie kochać jesieni

    15 października 2018

    Przygoda z obiektywem

    1 lutego 2019
  • Strona główna

    Spartakiada FAR region łódzki 2019

    2 lipca 2019 / 0 Komentarzy

    22 czerwca 2019 r. Emilia wzięła udział w IV Łódzkiej Spartakiadzie dla dzieci i młodzieży poruszającej się na wózkach. Dla córki był to pierwszy udział w tego typu zawodach. Uczestnicy rywalizowali ze sobą w pięciu konkurencjach sportowych: jeździe na czas, rzutach do kosza, rzutach do celu, strzelaniu z łuku oraz na torze przeszkód. Ale tak naprawdę to nie o rywalizację chodziło, a o wspólną zabawę, integrację i pokonywanie własnych słabości. Zawodnicy dopingowali i wspierali się wzajemnie ciesząc z sukcesów przyjaciół. Każdy czuł się wygrany i nikt nie odszedł bez nagrody. A wszystko to dzięki Fundacji Aktywnej Rehabilitacji region łódzki, która pozyskała środki finansowe na realizację projektu TESCO „Decydujesz, pomagamy”, wspaniałym…

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    12 lutego – Ogólnopolski Dzień Opiekuna

    12 lutego 2023

    Nauczyciel to nie tylko zawód

    14 października 2021

    Witamy w Holandii

    7 marca 2018
  • Aktualności,  Strona główna

    Trening samodzielności

    7 czerwca 2019 / 0 Komentarzy

    Ponieważ ostatni wpis był mało optymistyczny, dziś trochę pogodniej, ale wciąż o tym jak ważna jest nauka i możliwość samodzielnego funkcjonowania osoby niepełnosprawnej w życiu codziennym.

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Pamięć nie umiera nigdy

    31 października 2021

    Kiedy choroba puka do drzwi – o słabości, sile i pomocy

    17 października 2025

    Koniec z opłatami za pobyt rodziców przy dziecku w szpitalu

    3 lipca 2019
  • Aktualności,  Strona główna

    Zapraszam na spacerek

    3 czerwca 2019 / 0 Komentarzy

    Dwa miesiące temu udałam się wraz z mężem do pani wójt Gminy Białaczów z zapytaniem co z remontem pozostałej części chodnika dla pieszych w Skroninie. Przypominam, że w marcu, ku mojej wielkiej radości rozpoczęto remont wspomnianego chodnika polegający na zdjęciu kostki, wyrównaniu terenu i ponownym położeniu kostki. Prace te były niezbędne, gdyż od pewnego czasu na niektórych fragmentach korzystanie z chodnika było niebezpieczne, szczególnie zimą. Dla mojej poruszającej się na wózku córki codzienna przeprawa tą drogą do szkoły stała się niemożliwa bez pomocy osób trzecich.

    czytaj więcej
    iwona

    Może Ci się spodobać

    Świat się zmienia

    16 marca 2020

    Przytłaczające poczucie odpowiedzialności

    9 lutego 2020

    Dzieci niepełnosprawne wakacje spędzają inaczej

    5 września 2019
 Starsze Wpisy
Nowsze Wpisy 

Ostatnie wpisy

  • Czujność to nie wyraz strachu, lecz troski
  • Pięć minut, pięć miesięcy i całe życie w kolejce
  • Dziękuję za nadzieję
  • Jedna szansa na tysiąc
  • Kiedy choroba puka do drzwi – o słabości, sile i pomocy

Kategorie

  • 1,5% podatku
  • Aktualności
  • Filmy
  • Historia Emilii
  • Pęcherz neurogenny
  • Prawo
  • Przepisy prawne
  • Przepuklina oponowo-rdzeniowa
  • Strefa relaksu
  • Strona główna
  • Turystyka dla niepełnosprawnych
  • Wodogłowie

Szukaj na stronie

Najnowsze komentarze

  • Tomasz Michałowski - Rozszczep kręgosłupa i przepuklina oponowo-rdzeniowa
  • Być babcią/dziadkiem niepełnosprawnego dziecka | Żyć mimo wszystko - Wodogłowie
  • Być babcią/dziadkiem niepełnosprawnego dziecka | Żyć mimo wszystko - Rozszczep kręgosłupa i przepuklina oponowo-rdzeniowa
  • Alicja - Nareszcie koniec
  • Alicja - Świat się zmienia

Archiwa

  • styczeń 2026
  • listopad 2025
  • październik 2025
  • sierpień 2025
  • lipiec 2025
  • marzec 2025
  • grudzień 2024
  • lipiec 2024
  • styczeń 2024
  • marzec 2023
  • luty 2023
  • styczeń 2023
  • grudzień 2022
  • kwiecień 2022
  • styczeń 2022
  • grudzień 2021
  • październik 2021
  • wrzesień 2021
  • kwiecień 2021
  • luty 2021
  • grudzień 2020
  • październik 2020
  • lipiec 2020
  • maj 2020
  • kwiecień 2020
  • marzec 2020
  • luty 2020
  • listopad 2019
  • październik 2019
  • wrzesień 2019
  • sierpień 2019
  • lipiec 2019
  • czerwiec 2019
  • maj 2019
  • marzec 2019
  • luty 2019
  • grudzień 2018
  • listopad 2018
  • październik 2018
  • wrzesień 2018
  • sierpień 2018
  • lipiec 2018
  • czerwiec 2018
  • maj 2018
  • kwiecień 2018
  • marzec 2018
  • luty 2018
  • styczeń 2018
  • wrzesień 2017
  • maj 2017
  • grudzień 2016
  • lipiec 2016
  • maj 2016
  • sierpień 2015
  • lipiec 2015
  • czerwiec 2015
  • luty 2015
  • sierpień 2014

Meta

  • Zaloguj się
  • Kanał wpisów
  • Kanał komentarzy
  • WordPress.org
maj 2026
P W Ś C P S N
 123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031
« sty    
Ashe Motyw przez WP Royal.
Ta strona zapisuje w Twoim urządzeniu krótkie informacje tekstowe zwane plikami cookies (ciasteczkami). Są one wykorzystywane do zapisywania indywidualnych preferencji użytkownika, umożliwiają logowanie się do serwisu, pomagają w zbieraniu statystyk Twojej aktywności na stronie. W każdej chwili możesz zablokować lub ograniczyć umieszczanie plików cookies (ciasteczek) w Twoim urządzeniu zmieniając ustawienia przeglądarki internetowej. Ustawienie lub pozostawienie ustawienia przeglądarki na akceptację cookies (ciasteczek) oznacza wyrażenie przez Ciebie świadomej zgody na takie praktyki. Więcej o możliwościach zmiany ustawień przeglądarki internetowej znajdziesz tutaj http://www.jak-zablokowac-cookies.pl/.Accept
Privacy & Cookies Policy

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.
Necessary
Always Enabled

Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information.

Non-necessary

Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on your website.

SAVE & ACCEPT