-
Świętujemy
W ostatnich tygodniach w naszym życiu nastąpiła kumulacja rodzinnych świąt i uroczystości. Swoje 14 urodziny Emilia świętowała wraz z kuzynką Amelką, która po raz pierwszy w tym dniu przyjęła Najświętszy Sakrament. Było tradycyjne „Sto lat…”, tort i oczywiście prezenty. Od nas – rodziców Emilia otrzymała chyba ten najbardziej wymarzony na chwilę obecną prezent – całą serię książek ulubionej autorki, pani Beaty Andrzejczuk o której pisałam w poprzednim poście. Radość była ogromna.
-
A co będzie jeśli….
Jak zapewne część z Państwa już wie, niecałe dwa tygodnie temu wylądowałam w szpitalu, by w trybie pilnym poddać się operacji usunięcia pęcherzyka żółciowego. W poprzedzających ten dzień tygodniach dwa razy dostałam ataku kamicy żółciowej. Kto przeżył ten wie, że atakowi towarzyszy ogromny ból, niestrawność i wymioty. Szczęście w nieszczęściu, że podczas pierwszego ataku w domu był mąż, więc zajął się córką, która choć w dużej mierze samodzielna, wymaga pomocy osób trzecich klika razy w ciągu dnia. Pech chciał, że drugi atak nastąpił podczas delegacji męża. Oprócz okropnego bólu przyszło mi się więc zmierzyć z dylematem kto zajmie się córką. Na szczęście i tym razem z pomocą przybył mąż, porzucając…
-
Przygoda z obiektywem
To było niezapomniane przeżycie. Od jakiegoś czasu poszukiwałam fotografa-artysty, który wykonałby zdjęcie które zamieszczę na apelu o 1% podatku dla Emilii. Po przejrzeniu kilkunastu ofert wybrałam studio, które wzbudziło moje największe zainteresowanie.
-
Domowe sposoby na leczenie przeziębienia? Testujemy!
Taka pora, wahania temperatury, plucha i dopadły nas infekcje. Najpierw ja, a teraz do teamu dołączyła Emilia. Dziś musiałam zabrać ją wcześniej ze szkoły, gdyż zgłaszała, że źle się czuje. Siedzimy więc w domku, kurujemy się.
-
Zostań świętym Mikołajem
Zachęcam do wsparcia wspaniałej inicjatywy pana Mateusza, który pokonując 100 kilometrowy bieg na Górze Kamieńsk chce uzbierać pieniądze na wyjazd integracyjny dla dzieci poruszających się na wózkach w ramach prezentu mikołajkowego. Pan Mateusz pisze:
-
Ćwiczę w pocie czoła – w przenośni i dosłownie
Jak już wiecie z początkiem sierpnia rozpoczęliśmy kolejny turnus rehabilitacyjny. Ostatni miesiąc wakacji Emilia poświęci na ciężką pracę, której efektem ma być zwiększenie kondycji, wzmocnienie w szczególności kończyn górnych i tułowia. Są też ćwiczenia oddechowe i równoważne.
-
Bez taryfy ulgowej
Wakacje, z reguły kojarzone z czasem wypoczynku dla Emilii są zazwyczaj okresem ciężkiej pracy. Od kilku lat staramy się właśnie w czasie wolnym od nauki szkolnej organizować turnusy rehabilitacyjne. Nie oszukujmy się, nie jest łatwo nadrobić cztery czy sześć tygodni nauki. Przykro mi, że także w tej kwestii moje dziecko jest poszkodowane i nie może cieszyć się dwoma miesiącami swobody i relaksu. Nie mamy jednak wyjścia. Choroba kradnie jej swobodę, życie towarzyskie, samodzielność oraz czas wolny.
-
Wózki w biegu
Wczoraj, 9 czerwca Emilia wzięła udział w rywalizacji „Wózki w biegu”. Był to bieg towarzyszący w imprezie charytatywnej „Bieg Daj Piątaka na dzieciaka” zorganizowanej już po raz piąty przez Fundację Kolorowy Świat w Łodzi. Podczas biegu swoich sił na dystansie 500 metrów spróbowały dzieci poruszające się na wózkach. Wśród nich silna grupa dzieciaków w łódzkiego oddziału FAR.
-
Dzień Matki
Kiedy urodziła się Emilia, zamiast naturalnych w tej sytuacji gratulacji słyszałam najczęściej: „tak mi przykro”, „współczuję”… Kiedy dziś mówię, że jestem matką dziecka nie w pełni sprawnego widzę zazwyczaj konsternację na twarzy rozmówcy, doświadczam wymownego milczenia lub tego wszechobecnego współczucia. Tymczasem jestem matką jak każda inna. W moim dziecku widzę wyłącznie ósmy cud świata i chciałabym by inni potrafili w niej dostrzec tę wyjątkowość.
Może Ci się spodobać
Ćwiczę w pocie czoła – w przenośni i dosłownie
Przygoda z obiektywem
Zabawa, która leczy
-
Rezonans magnetyczny
Wczoraj pierwszy raz w życiu Emilia miała robiony rezonans magnetyczny głowy. Dotychczas prawidłowość funkcjonowania zastawki kontrolowaliśmy za pomocą badania tomografem komputerowym. Rezonans magnetyczny jest badaniem bezpieczniejszym i znacznie dokładniejszym niż badanie tomograficzne. Badanie rezonansem magnetycznym głowy umożliwia lekarzowi dokładne obejrzenie istoty białej, podstawy mózgu oraz tylnego dołu czaszki. Jest to dla nas o tyle ważne, że Emilia ma stwierdzony Zespół Arnolda-Chiariego. Przyznam, że bardzo się obawiałam czy Emilia zdoła wyleżeć bez ruchu kilkadziesiąt minut trwania badania. Były rozmowy, tłumaczenie, z różnym skutkiem. Były więc obietnice nagrody, które zadziałały chyba najskuteczniej. Z godzinnym opóźnieniem Emi trafiła na badanie i zniosła je bardzo dobrze. Była wiec obiecana nagroda – zakupy w galerii i późny…
