Opieka nad bliską osobą z niepełnosprawnością nie kończy się po ośmiu godzinach. Nie ma weekendów, urlopów ani możliwości wyłączenia telefonu i odpoczynku od obowiązków. To odpowiedzialność trwająca przez całą dobę, przez lata, a często przez całe życie.
Mimo to zmęczenie opiekunów pozostaje niewidoczne.
Niewidzialny ciężar
Wielu opiekunów funkcjonuje w stanie permanentnego przeciążenia. Każdy dzień wypełniają wizyty lekarskie, rehabilitacja, załatwianie spraw urzędowych, organizowanie terapii, pilnowanie leków i codzienne czynności, które dla innych rodzin są czymś oczywistym lub nie wymagają dodatkowego wysiłku.
Jednak największym ciężarem często nie są same obowiązki.
Z czasem pojawia się zmęczenie fizyczne, ale jeszcze wcześniej pojawia się zmęczenie psychiczne. Nieustanne napięcie, czuwanie, planowanie i przewidywanie kolejnych problemów sprawiają, że organizm przestaje pamiętać, czym jest prawdziwy odpoczynek.
Jest nim świadomość, że od decyzji, siły i zaangażowania opiekuna zależy bezpieczeństwo, zdrowie, a czasem nawet życie drugiego człowieka. To odpowiedzialność, której nie da się odłożyć na bok choćby na jeden dzień.
„Przecież sobie radzisz”
Jednym z najbardziej bolesnych doświadczeń opiekunów jest brak zrozumienia ze strony otoczenia.
Ludzie widzą efekty ich pracy. Widzą, że osoba z niepełnosprawnością jest zadbana, że rehabilitacja się odbywa, że sprawy są załatwione. Widzą człowieka, który funkcjonuje i każdego dnia wykonuje swoje obowiązki.
Nie widzą jednak ceny, jaką za to płaci.
Często słyszą słowa:
„Jesteś taki silny.”
„Ja bym sobie nie poradził.”
„Dajesz radę od tylu lat.”
Choć wypowiadane są zazwyczaj z dobrymi intencjami, nierzadko stają się kolejnym ciężarem. Tworzą obraz człowieka, który zawsze musi być silny. Który nie ma prawa się załamać, zmęczyć czy powiedzieć, że nie daje już rady.
W efekcie wielu opiekunów zaczyna ukrywać swoje emocje. Nie mówi o bezsilności, frustracji czy wyczerpaniu. Uśmiecha się, odpowiada, że wszystko w porządku i dalej wykonuje swoje obowiązki.
Nie dlatego, że naprawdę jest w porządku.
Dlatego, że boi się zostać ocenionym.
Bo społeczeństwo wciąż łatwiej akceptuje obraz „bohaterskiego opiekuna” niż człowieka, który jest zwyczajnie zmęczony.
Siła, która staje się pułapką
Paradoksalnie to właśnie siła opiekunów często prowadzi ich do wypalenia.
Przez lata uczą się ignorować własne potrzeby. Odkładają wizytę u lekarza, bo ważniejsza jest rehabilitacja dziecka lub bliskiej osoby. Rezygnują z odpoczynku, bo zawsze jest coś pilniejszego do zrobienia. Ograniczają kontakty towarzyskie, zainteresowania i marzenia, ponieważ zwyczajnie brakuje na nie czasu i energii.
Z czasem takie funkcjonowanie staje się normą.
Ból pleców? Poczeka.
Bezsenność? Trzeba się przyzwyczaić.
Przewlekłe zmęczenie? Każdy jest zmęczony.
Obniżony nastrój? Nie ma czasu o tym myśleć.
Wielu opiekunów traktuje własne potrzeby jak coś mniej ważnego. Jak luksus, na który nie mogą sobie pozwolić.
Niektórzy wręcz odczuwają poczucie winy, kiedy próbują zadbać o siebie. Odpoczynek wydaje się egoizmem. Chwila dla siebie budzi wyrzuty sumienia.
Tymczasem prawda jest dokładnie odwrotna.
Człowiek, który przez lata ignoruje swoje zdrowie psychiczne i fizyczne, nie staje się silniejszy. Staje się coraz bardziej wyczerpany.
Gdy pojawia się beznadziejność
Wypalenie nie przychodzi nagle.
To proces.
Najpierw jest zmęczenie. Potem frustracja. Następnie poczucie osamotnienia i przekonanie, że nikt nie rozumie sytuacji opiekuna.
W końcu pojawia się coś jeszcze trudniejszego.
Poczucie beznadziejności.
Przekonanie, że nic się nie zmieni. Że każdy kolejny dzień będzie wyglądał tak samo. Że pomoc jest niewystarczająca, a przyszłość nie przyniesie ulgi.
To stan niezwykle niebezpieczny, ponieważ odbiera nadzieję i motywację do szukania wsparcia. Opiekun zaczyna działać wyłącznie siłą rozpędu. Wypełnia obowiązki, ale coraz częściej czuje się pusty emocjonalnie.
Nie dlatego, że przestał kochać osobę, którą się opiekuje.
Dlatego, że sam od bardzo dawna nie otrzymał wystarczającego wsparcia.
Opiekun też jest człowiekiem
Za każdym opiekunem stoi człowiek ze swoimi potrzebami, marzeniami, lękami i ograniczeniami.
Człowiek, który ma prawo być zmęczony.
Ma prawo powiedzieć, że jest mu ciężko.
Ma prawo prosić o pomoc.
Ma prawo odpocząć.
Nie jest maszyną do wykonywania obowiązków ani bohaterem pozbawionym emocji.
Dopóki będziemy dostrzegać wyłącznie potrzeby osób wymagających opieki, a ignorować potrzeby ich opiekunów, problem wypalenia będzie narastał.
Wsparcie osoby z niepełnosprawnością powinno zawsze obejmować również wsparcie jej opiekuna. Bo kiedy wyczerpuje się opiekun, cierpi cała rodzina.
Najwyższy czas zacząć mówić o tym głośno. Nie po to, by kogokolwiek oceniać. Po to, by wreszcie zauważyć ludzi, którzy każdego dnia troszczą się o innych, często całkowicie zapominając o sobie.