Wczorajsza wizyta w pracowni tomografii komputerowej to nie był zwykły punkt w kalendarzu. To kolejny przystanek w naszej drodze z wodogłowiem zastawkozależnym, pełen cichego napięcia, nadziei i troski. W tym tekście opowiadam o badaniu TK mojej córki Emilii, o czuwaniu, które stało się częścią codzienności, i o tym, jak medyczne procedury splatają się z bardzo ludzkimi emocjami.
Codzienność z niepełnosprawnością to nie tylko leczenie, ale i niekończąca się walka z systemem. W jeden dzień można przeżyć więcej niż inni w miesiąc – od wielomiesięcznych kolejek po pięciominutowe decyzje o przyszłości.
Gdy świat się spieszy, my idziemy swoim tempem. Ona na wózku, zawsze krok przede mną. Ja spoglądając na nią czujnym wzrokiem zawsze na tyle blisko by wspierać i na tyle daleko by dać przestrzeń do rozwinięcia skrzydeł.
Przez te wszystkie lata walki z chorobą Emilii sięgaliśmy po różnorodne środki by dotrzeć do ludzi o dobrych sercach, którzy wesprą nas w tej nierównej walce. Dziś Facebook przypomniał mi artykuł z Gazety Opoczyńskiej sprzed 9 lat.
Rok 2024 rozpoczął nam się pod znakiem niekończących się badań i wizyt u lekarzy. Z uwagi na fakt, iż Emilia jest już pelnoletnia musieliśmy zmienić wszystkich lekarzy prowadzących, znaleźć nowe placówki i gabinety. Lista jest długa, a jej końca wciąż nie widać.