Są rzeczy, które dla większości z nas są tak oczywiste, że nawet się nad nimi nie zastanawiamy. Wyjście z domu, dotarcie do lekarza, spacer, wejście po schodach czy zwykłe wstanie z łóżka. Wykonujemy je niemal automatycznie, nie poświęcając im większej uwagi.
W życiu osoby z niepełnosprawnością wiele z tych codziennych czynności wymaga jednak planowania, pomocy innych ludzi, odpowiedniego sprzętu, a często także sporych nakładów finansowych.
W przypadku Emilii dochodzi do tego jeszcze jedna niezwykle ważna sprawa: rehabilitacja, która nie jest jednorazowym etapem leczenia, ale stałym elementem życia.
Walka, która trwa od pierwszych dni
Emilia od urodzenia zmaga się z przepukliną oponowo-rdzeniową i chorobami towarzyszącymi. Jej życie od samego początku wyznaczają wizyty lekarskie, leczenie, troska o zdrowie i nieustanna praca nad sprawnością.
Dla niej rehabilitacja nie jest dodatkiem do codzienności. Jest jej częścią.
Nie można powiedzieć: „Zrehabilitowaliśmy się, więc mamy to już za sobą”. Niepełnosprawność wynikająca z wrodzonej wady nie znika po kilku miesiącach ćwiczeń. Zmieniają się cele, możliwości i potrzeby, ale troska o ciało oraz zachowanie jak największej samodzielności pozostają ważne.
Regularna, odpowiednio dobrana rehabilitacja pomaga utrzymywać sprawność, pracować nad zakresem ruchu, zapobiegać przykurczom i wspierać wykonywanie codziennych czynności. Nie cofnie wszystkich skutków choroby i nie zagwarantuje, że każdy kolejny dzień będzie lepszy od poprzedniego. Może jednak pomóc zachować to, co udało się wypracować, oraz wykorzystać możliwości, które wciąż są przed Emilią.
A to naprawdę dużo.
Bo sprawność nie zawsze oznacza spektakularny postęp. Czasem największym sukcesem jest utrzymanie dotychczasowych możliwości. Czasem możliwość wykonania czegoś samodzielnie. A czasem po prostu niedopuszczenie do pogorszenia stanu zdrowia.
To, czego nie udało się osiągnąć wczoraj, nie przekreśla dzisiejszego wysiłku. A to, co dziś wydaje się niewielkim krokiem, może mieć ogromne znaczenie w perspektywie kolejnych lat.
Kilka godzin, żeby odbyć jedne zajęcia
Ktoś mógłby zapytać: skoro rehabilitacja jest tak ważna, dlaczego nie można po prostu regularnie na nią jeździć?
Można. Ale słowo „po prostu” zupełnie nie pasuje do naszej rzeczywistości.
Mieszkamy na wsi. Dla osoby poruszającej się na wózku sama organizacja wyjazdu na zajęcia rehabilitacyjne bywa przedsięwzięciem wymagającym zaangażowania kilku osób.
Mamy szczęście, bo dysponujemy samochodem. Wiemy, że nie każda rodzina ma taką możliwość. Samochód daje nam szansę dotarcia tam, gdzie Emilia może otrzymać potrzebną pomoc. Nie oznacza to jednak, że wystarczy wsiąść, pojechać i wrócić.
Każdy wyjazd trzeba zaplanować. Zorganizować czas, przygotować Emilię do drogi, zadbać o bezpieczne przewiezienie jej i wózka, dopasować obowiązki pozostałych członków rodziny. Ktoś musi pomóc, ktoś musi poświęcić swój czas, a codzienne sprawy nie znikają przecież tylko dlatego, że tego dnia mamy rehabilitację.
Jedne zajęcia oznaczają dla nas kilka godzin poza domem. Kilka godzin, które trzeba wygospodarować niezależnie od pogody, zmęczenia, innych obowiązków czy samopoczucia.
Na wsi odległość potrafi być poważną przeszkodą. Gdy nie ma dogodnego transportu publicznego, a przewóz osoby na wózku wymaga odpowiednich warunków, spontaniczny wyjazd przestaje być możliwy. To, co dla innych jest zwykłym dojazdem, dla nas staje się logistycznym zadaniem.
I tak za każdym razem.
Nie piszę tego, żeby narzekać. Piszę, ponieważ chciałabym, żeby osoby zdrowe choć na chwilę mogły zobaczyć, ile wysiłku kryje się za czymś, co z zewnątrz wygląda tak zwyczajnie.
Rehabilitacja kosztuje. I to nie tylko czas
Jest jeszcze druga strona tej walki: pieniądze.
Chcielibyśmy, żeby rehabilitacja była dostępna zawsze wtedy, kiedy jest potrzebna. Żeby można było korzystać z niej regularnie, bez zastanawiania się, czy rodzinny budżet wytrzyma kolejny miesiąc.
Rzeczywistość bywa jednak inna.
Rehabilitacja finansowana ze środków publicznych ma swoje ograniczenia. Dostępność terminów, czas oczekiwania i zakres świadczeń nie zawsze pozwalają zapewnić ciągłość terapii w takim wymiarze, jakiego wymaga konkretna osoba. Dlatego korzystanie z rehabilitacji prywatnej staje się koniecznością, a nie luksusem.
Każde zajęcia to kolejny wydatek. Jedna wizyta może wydawać się kwotą, którą da się jakoś wygospodarować. Kiedy jednak spojrzymy na cały miesiąc, a później na rok regularnych ćwiczeń, suma zaczyna robić wrażenie.
A przecież rehabilitacja nie jest jedynym kosztem związanym z niepełnosprawnością. Są wizyty lekarskie, dojazdy, sprzęt, środki potrzebne w codziennej opiece i inne wydatki wynikające ze stanu zdrowia. Potrzeby nie kończą się wtedy, gdy kończą się dostępne pieniądze.
Nie można też po prostu zrezygnować z zajęć na kilka miesięcy i uznać, że nic się nie stanie. Oczywiście każda terapia musi być dostosowana do stanu zdrowia, możliwości i zaleceń specjalistów, ale regularność ma znaczenie. Przerwy wymuszone brakiem pieniędzy mogą oznaczać utratę cennego czasu, a czasem również trudności w utrzymaniu wypracowanej sprawności.
Dlatego tak często rodziny osób z niepełnosprawnością stają przed wyborem, przed którym nie powinny stawać: jak pogodzić konieczne wydatki z możliwościami finansowymi?
Zdrowie nie powinno zależeć od tego, czy w danym miesiącu uda się zapłacić za odpowiednią liczbę godzin rehabilitacji. A jednak dla wielu rodzin właśnie to jest codziennym zmartwieniem.
Za sprawnością stoi cała rodzina
Kiedy patrzymy na osobę z niepełnosprawnością, widzimy przede wszystkim ją. Jej ograniczenia, potrzeby, czasem uśmiech i radość z małych sukcesów.
Rzadziej dostrzegamy ludzi, którzy są obok.
Tych, którzy organizują transport, towarzyszą podczas wizyt, pomagają w codziennych czynnościach, rezygnują z własnych planów i dostosowują życie do kolejnych terminów. Tych, którzy liczą wydatki, szukają możliwości wsparcia i próbują znaleźć rozwiązanie nawet wtedy, gdy wszystkie dostępne opcje wydają się trudne.
Nie oznacza to, że rodzina powinna być bohaterem bez prawa do zmęczenia. Opieka i pomoc wymagają czasu, siły fizycznej oraz odporności psychicznej. Każdy ma swoje granice, swoje obowiązki i swoje potrzeby.
A jednak każdego dnia próbujemy znaleźć sposób, by zrobić to, co jest konieczne.
Nie zawsze jest łatwo. Nie zawsze mamy siłę. Czasem zwyczajnie chcielibyśmy, żeby coś, co powinno być oczywiste, nie wymagało aż tylu starań.
Żeby dostęp do rehabilitacji nie oznaczał wielogodzinnych przygotowań i podróży. Żeby nie trzeba było wybierać między kolejnymi potrzebnymi zajęciami a innymi niezbędnymi wydatkami. Żeby pomoc nie zależała od tego, czy akurat znajdzie się ktoś, kto może poświęcić swój czas.
Spróbuj spojrzeć na codzienność inaczej
Wyobraź sobie, że każda wizyta, każdy wyjazd i każda dodatkowa czynność wymagają wcześniejszego planowania. Że nie możesz po prostu wsiąść do pierwszego autobusu, wejść do budynku czy załatwić sprawy w dowolnym miejscu. Że do tego wszystkiego dochodzi troska o zdrowie, rehabilitacja, niepewność i rachunki, które nie przestają przychodzić.
Wyobraź sobie, że nie masz przed sobą określonego terminu zakończenia tych obowiązków. Nie za miesiąc. Nie za rok. To nie jest krótki etap, po którym wszystko wróci do normy. To życie, które wymaga ciągłego dostosowywania się do okoliczności.
Tak właśnie wygląda codzienność wielu osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.
Nie piszę tego po to, by wzbudzać litość. Nie potrzebujemy, by ktoś patrzył na Emilię wyłącznie przez pryzmat choroby. Jest młodą kobietą, która ma swoje marzenia, zainteresowania, plany i prawo do życia na własnych zasadach.
Chciałabym jedynie, abyśmy częściej dostrzegali, że za pozornie zwyczajnym dniem może kryć się ogrom pracy, którego nie widać na pierwszy rzut oka.
Że wózek to nie cała historia człowieka. Że potrzeba pomocy nie oznacza braku samodzielności czy ambicji. I że rodziny osób z niepełnosprawnością nie oczekują specjalnego traktowania, lecz warunków, które pozwolą im normalnie żyć, leczyć się i korzystać z potrzebnego wsparcia.
Nie możemy przestać walczyć o sprawność
Nasza droga z Emilią trwa od jej pierwszych dni życia. Rehabilitacja jest jednym z jej ważnych elementów. Wymaga cierpliwości, systematyczności, pieniędzy i zaangażowania wielu osób.
Nie wiemy, co przyniesie przyszłość. Wiemy natomiast, że nie chcemy rezygnować z tego, co może pomóc Emilii zachować zdrowie, sprawność i możliwie największą niezależność.
Dlatego jeździmy. Ćwiczymy. Organizujemy czas. Szukamy środków. Czasem jesteśmy zmęczeni, ale wciąż robimy to, co możemy.
Bo za każdą godziną rehabilitacji stoi coś znacznie ważniejszego niż sam trening. Stoi szansa na zachowanie sprawności, na większą samodzielność, na lepszą jakość życia.
I może właśnie to warto zapamiętać: dla osoby z niepełnosprawnością rehabilitacja nie jest luksusem ani dodatkiem do życia. Jest częścią walki o to, by to życie było jak najlepsze.
Jeśli więc spotkasz kiedyś rodzinę, która kolejny raz jedzie na rehabilitację, nie myśl, że to tylko następna wizyta. Za tym wyjazdem mogą stać godziny przygotowań, wiele wyrzeczeń, trudne decyzje finansowe i ogromna determinacja.
A jeśli możesz pomóc, nie zawsze musisz robić coś wielkiego. Czasem pomoc zaczyna się od zrozumienia. Od życzliwości. Od dostrzeżenia potrzeb, których nie widać.
Bo niepełnosprawność nie powinna oznaczać, że o każdą szansę na lepsze życie trzeba walczyć samotnie.
Emilia walczy o swoją sprawność. My walczymy razem z nią. I chcielibyśmy, żeby ta walka była trochę łatwiejsza. Nie dlatego, że oczekujemy cudów, ale dlatego, że każdy człowiek zasługuje na szansę, by wykorzystać swoje możliwości.