• Aktualności

    Bez puenty

    Czasem przychodzi taki moment, w którym żadne słowa nie są adekwatne. Nie ma puenty, jest zdumienie i cisza pełna refleksji. Dziś, z okazji Dnia Matki dostałam od Emilii kartę z życzeniami, która niczym nie przypomina dotychczasowych laurek. Kilka zapisanych tam słów uzmysłowiło mi dojrzałość mojej córki. I powaliło mnie szczerością, która obnażyła totalnie uczucia, które starałam się skrywać. Teraz już wiem, że moja córka nie jest już dzieckiem, ale młodą, świadomą kobietą. To najpiękniejszy z dotychczasowych prezentów.             

  • Aktualności,  Historia Emilii,  Przepuklina oponowo-rdzeniowa,  Wodogłowie

    To już 15 lat

    Narodzinom Emilii nie towarzyszyła typowa w takich sytuacjach radość. Zaledwie kilkanaście godzin wcześniej dowiedziałam się, że moja córka urodzi się poważnie chora. Usłyszałam wiele medycznych terminów, które niewiele mi mówiły.Dotarło do mnie tylko to, że moje dziecko będzie wymagało specjalnej troski, że nic nie będzie tak, jak to miałam poukładane w planach i marzeniach. Towarzyszyła mi rozpacz, gniew, niedowierzanie i strach o maleństwo. Zamiast porodu rodzinnego była cesarka w  samotności, z daleka od domu, jedna chwila by powitać (a może również pożegnać) się z dzieckiem i poczucie pokonania przez Los. Nie o takim dniu marzy oczekująca dziecka matka, lecz nie na wszystko mamy wpływ. Pytanie tylko czy potrafimy zaakceptować to…

  • Strona główna

    Wielkanoc inna niż wszystkie

    Przed nami Wielkanoc, która nie będzie przypominała żadnej z tych, które przeżyliśmy dotychczas. Dla niektórych, tych których bliscy przebywają daleko, będą to smutne chwile. Są też osoby dla których nic się nie zmieni, samotni i wyizolowani czują się już od lat. W moim domu święta to zgiełk, radość i pełna chata. Świąteczny stół gromadził ponad dwadzieścia osób. W tym roku będzie inaczej. Każdy z nas, w odpowiedzialności za rodziców i swoje rodziny, zostanie u siebie. Spotkamy się przed monitorem komputera, poprzez komunikator życzyć będziemy sobie wesołych świąt. Mimo to postaramy się nie zapomnieć co świętujemy i podtrzymamy magiczny klimat tych dni. Bez względu na okoliczności Jezus Zmartwychwstał przynosząc nam radość…

  • Aktualności

    Emila zawsze pod prąd

    Podczas gdy cały świat drży przed epidemią koronawirusa, Emila postanowiła znowu wyróżnić się z tłumu i zgotowała nam niespodziankę w postaci ospy wietrznej. Wczoraj 37.5 stopni i złe samopoczucie, a dziś rano wysypka. Telefoniczna konsultacja lekarska (bo tylko na taką mogłam liczyć w obecnym czasie) potwierdziła tylko moje przypuszczenia (w sumie to pani doktor stwierdziła, że może to być ospa, proponowałam zdjęcie wysypki, ale nie miała możliwości odebrać). Recepta elektroniczna i siedzimy nadal w domu. W sumie w tej kwestii niewiele się zmienia. Najbardziej boli fakt, że ponieważ od czasu zamknięcia szkoły Emilia nigdzie nie wychodziła, musiała się zarazić ostatniego dnia nauki (sadząc po okresie inkubacji choroby). Cóż, może lepiej…

  • Aktualności

    Zdalne nauczanie – egzamin dla uczniów czy nauczycieli?

    Jestem matką ósmoklasistki z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego z uwagi na niepełnosprawność ruchową. Jak wszyscy uczniowie w Polsce ponad dwa tygodnie temu zostaliśmy przełączeni na tryb nauczania zdalnego. Pierwsze dwa tygodnie, zgodnie z decyzją Ministera Edukacji Narodowej upłynęły nam pod znakiem powtórek materiału, szczególnie z przedmiotów egzaminacyjnych. Od 26 marca rozpoczęliśmy realizację nowego materiału. Z dnia na dzień rodzice musieli stać się nauczycielami wszechstronnymi. Mogę powiedzieć, że jestem w tej komfortowej sytuacji, że nie pracuję i mam pod opieką tylko jedno dziecko z którym przyszło mi realizować podstawę programową.

  • Aktualności,  Strona główna

    Czas na kreatywność

    Jak się okazuje, ograniczenia opuszczania domu mają swoje plusy (minusy również, ale staramy się na nich nie skupiać 🙂 ). Zakupy w lokalnych sklepach, dwa razy w tygodniu. Na lodówce lista produktów, które się kończą. O ile z innymi produktami dość łatwo jest zaimprowizować, to chyba najbardziej boli, kiedy źle oszacuję ilość pieczywa, i w przededniu planowanego wyjścia do sklepu zaczyna brakować tego niezbędnego dla większości z nas produktu.

  • Aktualności

    Świat się zmienia

      Kiedy niecałe dwa tygodnie temu skrytykowałam mężczyznę, który po upływie około tygodnia od powrotu z Włoch zamierzał przeprowadzić zajęcia sportowe z dziećmi, usłyszałam, że jestem głupią, ciemną babą. Większość z nas bagatelizowała epidemię koronawirusa twierdząc, że temat jest  rozdmuchiwany na siłę. 10 dni później siedzimy w domach, w niektórych sklepach wykupiono długoterminowe produkty spożywcze i środki higieniczne. Coraz mniej podśmiewania się z tych, którzy czują obawę przed zachorowaniem, mniej ludzi na ulicach i nerwowe oczekiwanie – co dalej?

  • Strona główna

    Problemy z środkami dezynfekującymi

    Rozprzestrzeniający się koronawirus nie pozostaje bez wpływu także na nasze życie. Opustoszały półki z produktami do dezynfekcji rąk, których używamy kilka razy dziennie. Ostatnio znalazłam w pobliskich aptekach dwa dostępne opakowania poprzez aplikację ktomalek. Niestety oba okazały się nieosiągalne. Szczególnie zbulwersowana byłam gdy pani magister w aptece powiedziała mi wprost, że nie sprzeda mi produktu, gdyż zachowuje go dla siebie. Nie pomogły prośby i tłumaczenia, iż jest to środek niezbędny w codziennej pielęgnacji córki. Zmuszona byłam szukać innego rozwiązania, i tak oto trafiłam na przepis wykonania własnego środka odkażającego na bazie spirytusu. Zrobiłam, fajnie się wchłania, dobrze pachnie i nie wymaga użycia wody, więc śmiało można nosić w torebce i…

  • Aktualności,  Wodogłowie

    Przytłaczające poczucie odpowiedzialności

      Większość ludzi dostrzega niepełnosprawność Emilii poprzez pryzmat wózka. Niepełnosprawność ruchowa jako pierwsza rzuca się w oczy. A przecież to tylko jeden z aspektów jej choroby, taki można by rzec „efekt uboczny”. Przepuklina oponowo-rdzeniowa, z która urodziła się Emilia niesie ze sobą wiele problemów zdrowotnych i zagrożeń niewidocznych gołym okiem. To nie pozbawione władzy nogi spędzają mi sen z powiek, poruszanie się na wózku to nie koniec świata.

  • Aktualności,  Strefa relaksu

    Spersonalizowany kalendarz adwentowy

    Dziś troszkę z innej beczki. Za chwilę rozpoczyna się Adwent. Coroczną tradycją w naszym domu był zakup kalendarza adwentowego z czekoladkami. Jednak, jak zapewne sami doświadczyliście, w większości kalendarzy dostępnych w marketach czekoladki żyją własnym życiem, przesuwając się do innych kieszonek. Rozczarowanie dziecka po otwarciu pustego okienka to słaby widok. Dlatego w tym roku, pod natchnieniem pomysłu znalezionego w sieci postanowiłam wykonać kalendarz samodzielnie, zgodnie z upodobaniami córki. Od czego zacząć? Od zebrania odpowiedniej ilości rurek po papierze toaletowym lub ręcznikach papierowych. Można też takie rurki wykonać samodzielnie z brystolu. W tym roku Adwent trwa 24 dni, więc potrzebne są 24 rurki. Ja miałam 12, więc każdą przecięłam na pół…