Wczorajsza wizyta w pracowni tomografii komputerowej to nie był zwykły punkt w kalendarzu. To kolejny przystanek w naszej drodze z wodogłowiem zastawkozależnym, pełen cichego napięcia, nadziei i troski. W tym tekście opowiadam o badaniu TK mojej córki Emilii, o czuwaniu, które stało się częścią codzienności, i o tym, jak medyczne procedury splatają się z bardzo ludzkimi emocjami.
Rok 2024 rozpoczął nam się pod znakiem niekończących się badań i wizyt u lekarzy. Z uwagi na fakt, iż Emilia jest już pelnoletnia musieliśmy zmienić wszystkich lekarzy prowadzących, znaleźć nowe placówki i gabinety. Lista jest długa, a jej końca wciąż nie widać.
Opiekunem osoby chorej zostaje się zazwyczaj nagle. Nie ma czasu na przygotowanie się, odpowiednie przeszkolenie. Z dnia na dzień stajesz się pielęgniarką, rehabilitantem, lekarzem o kilku specjalnościach i psychologiem. Dzisiejszy dzień jest hołdem dla tych, którzy każdego dnia z daleka od toczącego się za murami domu życia, prowadzą swój własny bój o zdrowie i życie podopiecznego.
Większość ludzi dostrzega niepełnosprawność Emilii poprzez pryzmat wózka. Niepełnosprawność ruchowa jako pierwsza rzuca się w oczy. A przecież to tylko jeden z aspektów jej choroby, taki można by rzec…
Większość dzieciaków okres wakacyjnej przerwy spędza na zabawie, podróżach bądź błogim lenistwie. Dzieci niepełnosprawne nie mają takiego luksusu. Czas wolny od zajęć szkolnych zazwyczaj wykorzystują na zaległą rehabilitację (zaniedbaną z…
To było niezapomniane przeżycie. Od jakiegoś czasu poszukiwałam fotografa-artysty, który wykonałby zdjęcie które zamieszczę na apelu o 1% podatku dla Emilii. Po przejrzeniu kilkunastu ofert wybrałam studio, które wzbudziło moje…
Kolejna wizyta u okulisty pod koniec grudnia. Póki co Emilia odebrała swoje okulary. Niby to sama dziewczyna, a jakby inna: doroślejsza, dostojniejsza. Generalnie moim zdaniem zmiana na lepsze. Emilia ostatnio…